Tecendo vivências e sentidos do câncer infantil : família, doença e redes de apoio social em Natal-RN

This paper discusses the experiences related to the treatment of children´s cancer which had children, their mothers and families as their main characters. They were mainly originated from areas in the countryside and urban poor areas in the State of Rio Grande do Norte. The non-governmental organization Grupo de Apoio à Criança com Câncer (GACC) was the privileged ethnographic location. In this setting, the mother, which was called acompanhante (companion), and the children, defined as pacientes (patients), were often sheltered in reason of therapeutic practices and the treatment undertaken by children in a nearby hospital. This study aims to focus on the therapeutic itinerary, beyond the children´s suffering, dealing with the family as a whole, since the moral values from these popular families imply the complete involvement of the family in relation to the illness and its treatment. Therefore, it is experienced as a family problem. We also intend to understand the construction of meanings to the illness, dealing with the ideological continuity in the relationships between the families and the GACC. These meanings were built in the intersection of these two spheres, which refer particularly to medical, religious and emotional explanations. Ethnographic methods were applied in this research at the entity and another social contexts, such as the family households. I also tried to retrieve the process of treatment outside the GACC, visiting the family context, when doing dense interviews or just having conversations with informants. It was found that the GACC, as a non-governmental organization, generates a negotiation of identities, which develops, then, through the family as a whole, but also through the child and especially the mother, affecting, in some way, their internal organization. Furthermore, the meanings of the experience of illness appeared to be shaped by the family sphere as well as by the logic of public health structuresCoordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível SuperiorEste trabalho aborda experiências ligadas ao tratamento do câncer infantil vividas por crianças, mães e famílias das classes populares urbanas e do interior do Rio Grande do Norte, tendo como locação etnográfica o Grupo de Apoio à Criança com Câncer (GACC) do RN. No GACC, tanto a mãe, definida como acompanhante, como a criança, classificada como paciente, ficam abrigadas mais comumente em razão das práticas terapêuticas e de tratamento pelas quais passam as crianças. O objetivo desse estudo é focar o itinerário terapêutico, para além da criança que sofre a enfermidade, na família como um todo, pois o universo moral do tipo de família em questão implica o envolvimento de todo o núcleo parental no tratamento da moléstia da criança, que é, por isso, vivenciada como uma questão familiar. Pretendemos também entender a construção de sentidos para a doença, tratando das relações de continuidade ideológica entre as famílias e o GACC, pois eles constroem-se no entrecruzamento de ambas as esferas, que recorrem, cada uma de modo particular, às explicações médicas, religiosas e emocionais. Foi aplicado o método etnográfico na pesquisa feita na entidade e em outros contextos, tais como as residências familiares. Através de entrevistas densas e conversas com informantes, também tentamos resgatar o processo do tratamento fora do GACC, alcançando o contexto familiar. Constatou-se que a entidade gera uma negociação de identidades, que perpassa, então, a família como um todo através da criança e, sobretudo, da mãe, afetando, de algum modo, a sua organização interna. Além disso, os sentidos para a experiência da enfermidade apareceram moldados tanto pela esfera familiar como pela lógica das estruturas públicas de saúd