Sucesos evolutivos influyentes en personas con parálisis cerebral adultas (20-30 años) y en su entorno familiar. Bases para un programa de intervención.

RESUMEN Este trabajo pretende contribuir a disminuir las dificultades derivadas de barreras físicas y sociales de las personas con parálisis cerebral y de sus familias, mejorando su integración en la sociedad y su calidad de vida. En su parte teórica trata de situar la realidad de estas personas desde un nivel global, como sería su contexto social, hasta el nivel más concreto de las familias con personas con parálisis cerebral, pasando también por recoger algunas características de la familia en general y aspectos comunes de las familias de personas con discapacidad. Así, desde la Teoría de la Actividad, encontramos que la influencia del entorno es decisiva en el comportamiento humano y tiene lugar a través de diversos factores de dicho entorno. La familia, también, desempeñará una serie de funciones y socializará en una serie de valores, en función de su estilo educativo y del modo en que se desarrolle la vida cotidiana. Ante el nacimiento en la familia de una hija o un hijo con discapacidad podrán surgir diversos sentimientos y reacciones e implicará para los padres nuevos roles en relación a su hijo o hija, enfrentándoles también con otros problemas. La parálisis cerebral, por sus características específicas, conllevará para los padres una serie de inquietudes, que será importante tener en cuenta a la hora de realizar algún tipo de intervención con estas familias. Tal intervención la concebimos desde la Perspectiva del ciclo vital y consideramos tanto la evaluación previa a ella, como el plan de intervención propiamente dicho. Analizamos también algunos modelos de intervención desarrollados en la práctica. Los objetivos del trabajo experimental son analizar los sucesos vitales más influyentes en las personas estudiadas (adultos jóvenes con Parálisis Cerebral y sus padres) y las estrategias empleadas por ellas para afrontarlos, lo cual puede contribuir a elaborar las bases para un programa de intervención con las familias. La metodología utilizada fue, en primer lugar, la entrevista a varias personas con esta discapacidad, a las que se les preguntaba por los sucesos vitales más influyentes en sus vidas. Sus respuestas dieron pie a situarnos en la Teoría de los constructos personales y a la elaboración de una rejilla consensuada con el fin de recoger la forma en que las personas con Parálisis Cerebral de nuestro estudio, sus madres y padres construyen su estructuración cognitiva personal. La anamnesis de cada una de las personas con Parálisis Cerebral nos ayudó a reconstruir los datos más significativos de sus historias personales. Las respuestas dadas por cada una de ellas, sus madres y padres, fueron analizadas estadísticamente con el Programa Winsigrid. Con todos los datos obtenidos en el trabajo de campo hicimos un doble estudio comparativo, por un lado analizamos las convergencias y divergencias dentro de cada núcleo familiar y por otro consideramos tres grupos diferentes, personas con Parálisis Cerebral, madres y padres, estudiando los aspectos más importantes de cada uno de estos grupos específicos. Este trabajo nos permitió llegar a una serie de conclusiones acerca de las percepciones, actitudes, preocupaciones, recursos y angustias de estas personas ante sus sucesos vitales y de la influencia de determinados aspectos del entorno y de sus propias experiencias personales en todo ello. Por último recopilamos una serie de características que consideramos debería tener un programa de intervención con estas familias, así como una serie de estrategias de intervención que pensamos deberían tener en cuenta los profesionales que realizaran tal intervención. __________________________________________________________________________________________________The present research work intends to contribute to lessening difficulties coming from physical and social barriers encountered by people with cerebral palsy and their families, while at the same time improving both their integration into society and their quality of life. Its theoretical part focuses on the peoples reality of life from a global level, that is, their social context, to the most particular stage, that is, the families with people suffering from cerebral palsy. As well as this, some characteristics of families in general and points in common of families with disabled people are also discussed. Some features of the intervention programmes carried out in these families are analysed as well from the life-span perspective. The aims of the experimental work are to analyse the most influential events in the lives of the people who are the subject of this study (young adults with cerebral palsy and their parents) and the strategies they used to face them, which may contribute to lay the foundations for an intervention programme in families. The methodology used in the first stages was an interview with several people with this disability, which enabled us to draw up a grid so as to compile the way people with cerebral palsy, their mothers and fathers build their personal cognitive structure. The background report of each of the people with cerebral palsy also helped us gather together the most significant data in their personal histories. With all the data obtained in the field study, we carried out a double comparative study: on the one hand, inside each family unit, on the other hand, in three different groups: people with cerebral palsy, their mothers and their fathers. This work enabled us to reach a series of conclusions about these peoples perceptions, attitudes and concerns regarding their life events, and at the same time to realise the influence of certain aspects of the environment and their own personal experiences. Finally we compiled a series of characteristics we thought an intervention programme in these families ought to have and listed the strategies that professionals should make use of