Following experience of infant at high risk of handicap in Lorraine (France). Evaluation of

Le réseau RAFAEL (Réseau d'Accueil des Familles en Lorraine) est un réseau de suivi neurologique à long terme des enfants à risque de handicap. L'objectif principal de ce travail était de faire un bilan à deux ans de la création du réseau. L'analyse a été quantitative, qualitative et économique. L'objectif secondaire était de décrire la population incluse et son devenir à 18 mois d'âge corrigé. Cette étude porte sur 1032 enfants inclus dans le réseau entre le 01 Octobre 2008 et le 27 février 2011. L'exhaustivité du réseau est globalement évaluée à 78% avec un taux de suivi à 18 mois très honorable (76%) et un taux de perdus de vue faible (4%). Environ 130 médecins participent aux inclusions des enfants et 70 médecins référents en assurent le suivi sur tout le territoire Lorrain. L'enquête de satisfaction montre une très bonne adhésion des familles avec 92% de satisfaction globale. Cette très bonne adhésion parentale s'explique par une grande motivation des médecins impliqués (93% jugent le réseau « très utile » ou « utile »). A 18 mois d'âge corrigé, 11% des prématurés de moins de 29 SA ou de moins de 1000g et 3,5% des prématurés nés entre 29 et 34 SA ou pesant entre 1000 et 1800g ont un développement neurologique anormal. Cette évaluation précoce permet de définir les points à améliorer : meilleure implication de certaines structures hospitalières, diminution de la charge de travail médicale, extraction plus aisée des données informatiquesNon disponible / Not availabl