The employment of adults with trisomy 21 : links between cognitive profile, living environments, autonomy and quality of life

L'insertion professionnelle des adultes porteurs de trisomie 21 (AT21) est reconnue comme bénéfique en termes d'autonomie et de qualité de vie. Si elle est de plus en plus d'actualité du fait en particulier de l'allongement de l'espérance de vie, elle est pointée comme particulièrement difficile par les acteurs de terrain et elle est peu étudiée dans la littérature, et encore moins lorsqu'on envisage ses liens avec les spécificités des capacités cognitives des AT21. L'objectif principal de cette recherche vise donc l'évaluation des capacités cognitives d'AT21 (mémoire, langage, lecture, traitement de l'information et autonomie), de leur qualité de vie et de celle de leur famille au regard de leur type d'insertion. Notre échantillon se compose d'une part de 32 AT21 âgés de 20 à 35 ans, répartis égalitairement selon 4 contextes de vie : insertion professionnelle (travail en milieu ordinaire et en milieu protégé), versus non-insertion professionnelle (placement en foyer et retour dans leur famille) et d'autre part des membres de leur famille (57 parents et 43 frères et soeurs). Les résultats essentiels font apparaître, pour chacune des capacités étudiées, des différences quantitatives en fonction des contextes de vie, mais le profil cognitif des AT21 se révèle très homogène. Si globalement il y a un lien entre insertion et qualité de vie, ce lien n'est ni simple ni direct et exige de prendre en compte la dynamique des relations entre contexte de travail, capacités des sujets et spécificités familiales.It is acknowledged that the employment of adults with trisomy 21 (AT21) is beneficial in terms of autonomy and quality of life. While the issue is becoming more and more topical - most notably as a result of increased life expectancy - the employment of AT21s is also described as particularly difficult by workers in the field and has received little attention from researchers, especially not when seen in the specific context of the AT21s' cognitive abilities. The primary objective of this work is therefore to evaluate the cognitive abilities of AT21s (memory, language, reading, data processing and autonomy), their quality of life and that of their family depending on their type of employment. The sample comprises 32 AT21s aged from 20 to 35, equally divided between 4 living environments - sheltered or ordinary employment vs. occupational centres or return to a home environment - and members of their families (57 parents and 43 siblings). For each of the abilities studied, essential results show quantitative differences depending on the type of living environment, but the cognitive profile of AT21s appears very homogeneous. If there is a global connexion between employment and quality of life, this connexion is neither simple nor direct and requires an understanding of the dynamic interplay of work environment, the abilities of the subjects and specific family situations