Da alimentação oral à nutrição artificial em cuidados paliativos domiciliários : processos e significados para os familiares cuidadores

Os Cuidados Paliativos são cuidados ativos, coordenados e globais e são indubitavelmente um direito humano. O seu principal objectivo é promover o bem-estar, conforto e a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias. Uma vez que um número significativo de doentes gostaria de morrer em casa, o domicílio torna-se um foco de atenção primordial para os profissionais de saúde. Devido à evolução da doença de base e aos tratamentos realizados, a alimentação dos doentes paliativos é frequentemente muito alterada. O suporte nutricional e alimentar torna-se assim primordial, pois deverá acompanhar o doente e a sua família desde o momento do diagnóstico até à morte. Uma das alterações na alimentação que maior impacto causa na vida do doente e sua família é a mudança da via oral para a via artificial. Sabendo o significado biológico, terapêutico, socio-cultural e psico-espiritual ou religioso que a alimentação possui, tornou-se importante compreender, do ponto de vista do familiar cuidador responsável pela alimentação, como é que este vive a problemática da mudança da via de alimentação, para que os cuidados possam também ser-lhe dirigidos considerando o seu ponto de vista. Para atingir o objetivo referido, efetuou-se uma revisão da literatura, complementada pela realização de uma observação prolongada numa Unidade de Cuidados na Comunidade e entrevistas a familiares cuidadores de pessoas com doença crónica e progressiva a receber nutrição artificial no domicílio. Os resultados permitiram uma primeira explicação do fenónemo, percebendo-se que os familiares cuidadores percecionam a alteração da via de alimentação como uma das mudanças mais profundas nas suas vidas, com impacto a nível social, pois passam a ser responsáveis pela preparação e administração das refeições com exigências diferentes. Conclui-se que esta problemática justifica uma abordagem mais aprofundada do tema em trabalho de investigação futuroPalliative care is an active, coordinated and comprehensive care and it is undoubtedly a human right. Its main objective is to promote the welfare, comfort and quality of life of patients and their families. Since a significant number of patients would like to die at home, the home becomes a primary focus of attention for healthcare professionals. Due to the evolution of the underlying disease and the treatments performed, feeding in palliative patients is often much altered. Nutritional and food support becomes essential, it must accompany patients and their families from the time of diagnosis until death. One of the dietary changes that cause the greatest impact in the life of the patient and his family is switching from the oral to the artificial route. Knowing the biological, therapeutic, socio-cultural and psycho-spiritual or religious meaning of food, it became important to understand, from the perspective of the caregivers responsible for food, how they live the problem of changing the feeding route, so that care can be directed to them considering their point of view. To achieve the above objective, a literature review, complemented by performing a prolonged observation in a Community Care Unit and interviews with family caregivers of people with chronic and progressive receiving artificial nutrition at home disease was performed. The results allowed a first explanation of the phenomena, realizing that family caregivers percept the feeding route change as one of the most profound changes in their lives, with social impact, because they become responsible for the preparation and administration of meals with different requirements. We conclude that this issue warrants a more thorough approach to the subject in future research work