Crianças que vencem a doença : elementos para um ideal de acompanhamento em cuidados paliativos pediátricos

É das fontes contemplativas que o saber filosófico, por vocação, se aproxima. Nelas se inunda de modos outros de interrogar e se estrear no mundo multiplicado de inovação e tecnologia, perscrutando em tudo o que o homem produz as raízes da sua humanidade. Neste horizonte, propõe-se este trabalho a cruzar olhares entre a Filosofia e a Medicina, na esteira da recente e calorosa área do saber que vem sendo a Bioética. Demora-se o olhar sobre a realidade dos Cuidados Paliativos Pediátricos, na procura do que mais importa para possibilitar a construção pessoal de Sentido. Repensam-se modelos de compreensão e práticas de intervenção existentes, com o objectivo de elaborar um programa de apoio integral, personalizado, centrado na criança e na família, adequado ao contexto nacional. A ser bem conseguida, esta filosofia do cuidar reencontra no acompanhamento personalizado e integral o ideal dos cuidados paliativos em pediatria, entendendo-os como cuidados de acompanhamento da criança e família, que devem integrar o plano de cuidados de saúde nacional, desde o diagnóstico de uma doença grave, limitadora e ameaçadora de vida e com possibilidade de morte na infância e adolescência. Uma criança que recebe os cuidados certos no tempo de duração da sua doença e nos momentos finais da sua vida, também vence a doença. Apresentar e promover esses cuidados é a tarefa maior deste trabalho.It is the contemplative sources that the philosophical knowledge, by vocation, approaches. They are flooded by other modes of questioning and appearing on the multiplied world of innovation and technology, seeking, in all that man produces, the roots of his humanity. In this background, this paper proposes to cross glances between Philosophy and Medicine in the mat of the recent and warm area of knowledge that has been Bioethics. It takes a look at the reality of pediatric palliative care, in search of what matters most to enable a personal construction of a sense. The models of understanding and existing practices of intervention are (re)thought, with the aim of drawing up a whole supporting program, personalized, family and child-centered, that fits in the national context. If well achieved, this philosophy of care finds in the personalized and integral monitoring the ideal of palliative care in pediatrics, understanding them as follow-up care of the child and family, that should be included in the plan for national healthcare, since the diagnosis of a serious, limiting and life threatening illness and with the possibility of death in childhood and adolescence. A child that receives the right care in the duration of their illness and in the final moments of their life, also wins the disease. To present and promote such care is the major task of this work