O medo dos pais perante o cuidar da criança com doença crónica em casa

Este Relatório surge no âmbito do Curso de Mestrado em Enfermagem de natureza profissional – Especialização em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediatria, a decorrer no ano lectivo 2008/ 2009 no Instituto de Ciências da Saúde/Escola Superior Politécnica de Saúde da Universidade Católica Portuguesa. Refere-se ao Estágio de Enfermagem de Saúde Infantil e Pediatria (Módulo II – Serviços de Medicina/ Cirurgia), realizado em contexto de trabalho, na Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos do Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE / Hospital de Dona Estefânia. Tem como objectivos, reflectir sobre o percurso/ trabalho realizado, assim como, descrever e analisar de forma crítica as actividades desenvolvidas de acordo com os objectivos formulados no Projecto de Estágio, na abordagem do tema, o medo dos pais perante o cuidar da criança com doença crónica em casa. A metodologia de trabalho utilizada foi a descritiva, analítica e reflexiva. A situação de doença crónica na criança desencadeia nos pais determinadas reacções e necessidades, para as quais não estão muitas vezes preparados. Sentimentos de medo, ansiedade, frustração e stress são frequentemente observados. Se a estes factores forem associados os múltiplos internamentos de que a criança habitualmente necessita, estamos perante uma situação de sofrimento que pode conduzir a uma crise na dinâmica familiar e afectar cada membro de forma diferente. Os pais destas crianças são confrontados com novas exigências, com alterações nas rotinas e readaptações diversas. O Enfermeiro Especialista em Saúde Infantil e Pediatria tem no hospital um papel preponderante a desempenhar ao longo deste processo, ajudando os pais na aquisição de novas competências e a desenvolverem a capacidade de resiliência (reorganizar os seus papeis, as suas regras, os seus mecanismos de adaptação), de forma a satisfazerem as necessidades especiais da criança. Através da negociação, o Enfermeiro Especialista tem igualmente a responsabilidade de lhes proporcionar as oportunidades necessárias de aprendizagem para a sua participação nos cuidados, como parceiros, se assim o desejarem. Esta participação permitirá reduzir o medo perante o cuidar da criança, dando-lhes confiança e preparando-os para os cuidados que terão de prestar em casa após a alta hospitalar. Sabe-se também que isso contribuirá para uma adequada continuidade dos cuidados e para uma maior tranquilidade da criança.This report comes at the Master's Degree in Nursing of a professional nature - Specialization in Nursing Pediatrics and Child Health, taking place in the academic year 2008 / 2009 at the Institute of Health Sciences / Higher Polytechnic School of Health Catholic University. Refers to the stage of Nursing Pediatrics and Child Health (Module II - Medical and Surgery Services) conducted in the workplace, Pediatric Intensive Care Unit of Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE / Hospital de Dona Estefânia. It aims to reflect on the route / work, as well as describe and analyze critically the activities undertaken in accordance with the objectives stated in the draft stage, in addressing the fear of parents when caring of children with chronic illness at home. Was used the descriptive, analytical and reflective methodology. Children’s parents with chronic disease face certain reactions and needs for which are often not prepared. Feelings like fear, anxiety, frustration and stress are often observed. If we associate these factors with the multiple hospitalizations that the child usually needs, we can find a suffering that can lead to a family crisis dynamic’s and affect each member differently. Situation the parents of these children are confronted with new requirements, like routines changes and many adaptations. The Specialist Nurse in Child Health and Paediatrics has a role at the hospital to play in this process, helping parents to acquire new skills and develop resilience (reorganize their roles, their rules, their coping mechanisms) in order to meet the special needs of the child. Through negotiation, the Specialist Nurse has also the responsibility to provide parents with the necessary learning opportunities for their caring participation, as partners, if they wish so. Parent’s participation will help to reduce the fear for child's caring, giving them confidence and preparing for the care that will have to provide at home. It is also known that this will contribute to an appropriate continuity of care and more peace in child’s