The life with a person with ALS : to be a part of the disease

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en progressiv sjukdom som angriper de motoriska neuronen. Sjukdomen har ett förlopp med successiv förlamning som slutligen leder till döden. Det finns idag inget botmedel, men ett läkemedel som bromsar utvecklingen. ALS drabbar inte bara patienten, det är därför viktigt för sjuksköterskor att kunna möta de närstående och se deras behov. Syftet var att beskriva närståendes upplevelse att leva med en person med ALS. Metoden var litteraturstudie där 11 vetenskapliga artiklar valdes och analyserades. I resultatet framkom fem teman: förändrade livsvillkor, närståendes upplevelse av välbefinnande, informationens betydelse, psykisk påverkan hos närstående och behov av tröst och stöd. Närstående upplevde att lidandet minskade om de levde här och nu och inte såg mot framtiden. Många närstående undvek att ta emot hjälp för att stärka sitt välbefinnande. Relationen mellan patienten och den närstående påverkade till stor del välbefinnandet och den närstående hade ofta sämre livskvalité än patienten. Informationen från vården var bristfällig och att behöva söka information på egen hand gav ångest och ilska hos de närstående. Under sjukdomen är stöd till alla individer i familjen viktigt