The feeling of losing foothold : Experiences of living with a brain tumor from a patient- and next of kin perspective

Varje år drabbas cirka 1100 personer av någon form av hjärntumör i Sverige. Patienterna drabbas av fysiska, psykiska och kognitiva inskränkningar som förändrar individen. Förändringarna påverkar inte enbart patienterna utan även de närstående. Därför är det viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar vilka behov patienter och närstående har samt hur sjuksköterskan kan underlätta för familjerna under sjukdomstiden. Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur patienter med diagnosen hjärntumör och deras närstående upplever sjukdomen och dess konsekvenser samt utvärdera vilken funktion sjuksköterskan hade för dem. Utifrån bearbetningen av 19 vetenskapliga artiklar framkom fyra tydliga kategorier. Patientens försämrade förmåga innebar en förändring av roller och relationer inom familjen och en ökad börda på de närstående, som ofta axlade rollen som vårdare. Hur sjukdomen hanterades skiljde sig till viss del mellan patienter och närstående, vilket även resulterade i att behovet av stöd varierade. De närstående kände sig ofta osäkra i rollen som vårdare vilket tyder på att de behöver mer utbildning. Mer utbildning behöver också ges till sjuksköterskan för att kunna tillgodose de behov som patienter och närstående uttryckt. Sjuksköterskan bör uppmärksammas på att närstående är de som känner patienten bäst och genom att se dessa som en resurs underlättas sjuksköterskans arbete och resulterar i att vården blir mer individanpassad.Each year around 1100 people in Sweden get some form of brain tumor. Patients suffer from physical, mental and cognitive limitations that change the individual. The changes do not only affect the patients but also the next of kin. Therefore it is important that the nurse pay attention to the needs of patients and next of kin and how the nurse can help the families during their illness. The aim of the literature study was to describe how patients with brain tumor and their next of kin experience the illness and its consequences and evaluate the nurses’ function for them. Based on the processing of 19 scientific articles four distinct categories were revealed. The patients’ decreased ability resulted in a change of roles and relationships within the family and an increased burden on the next of kin who often took on the role as caregiver. How the disease was handled differed to some extent between patients’ and next of kin which also resulted in that the need for support varied. The next of kin often felt insecure in the role as caregiver which is suggesting that they need more education. More education also needs to be given to the nurse to be able to meet the needs expressed by patients’ and next of kin. Nurses should pay attention to that the next of kin is the one that knows the patient best and seeing them as a resource makes the nurse’s job easier and result in that healthcare becomes more personalized