La Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie : applications et enjeux en neurologie

International audienceThe Leonetti law outlaws excessive professional practice leading to prolongation of life by medical means. Any treatment, including artificial nutrition may be withheld or withdrawn. The law defines 3 situations, in which : the patient is conscious and at end of life, conscious and not at end of life, and unconscious (whether or not at end of life). In the case of a conscious end of life patient who requests a limitation of care, the doctor is obliged to respect the patient’s request and inform the patient of the consequences. For a person who is not end of life the doctor must respect the patient’s request, inform him/her of the consequences and do all in his/her power to convince the patient, and the patient must repeat his/her request after a reasonable period of time. If a patient is unable to express his/her own will the law requires that the patient’s will and collegiate discussion, which must reach a consensus, be respected. The will of the unconscious patient should be investigated by the practitioner through advanced instructions which the patient may have written within 3 years, or failing this from reportage by the trusted person and those close to the patient. The law stipulates that the decision of the trusted person will prevail over any other non-medical opinion. The collegiate procedure indicates consultation with the care team and with a doctor other than the doctor in charge of the patient and not within that doctor’s line management. In all situations, the patient’s will, the medical decision and its justifications and medical actions will be recorded in the patient dossier for the purposes of transparency and the sick person will receive palliative care.La Loi Leonetti pose le refus de l’acharnement thérapeutique. La limitation ou arrêt des traitements (LATA) peut concerner tout traitement dont la nutrition artificielle. La loi encadre trois situations selon que le malade est conscient et en fin de vie, conscient et non en fin de vie, inconscient (en fin de vie ou non). Envers un malade conscient et en fin de vie qui demande une LATA, le médecin a les obligations de respecter sa demande et de l’informer des conséquences. Pour une personne qui n’est pas en fin de vie, le médecin doit respecter sa demande, l’informer des conséquences, mettre tout en œuvre pour le convaincre et le malade doit réitérer sa demande après un délai raisonnable. Si le malade est en incapacité d’exprimer sa volonté, la loi pose le respect de la volonté du malade et la collégialité de la discussion. La volonté du malade inconscient sera recherchée par le praticien au travers des directives anticipées qu’il aurait éventuellement rédigées moins de 3 ans avant, sinon des témoignages de sa personne de confiance et de ses proches. La loi pose que l’avis de la personne de confiance, en l’absence de directives anticipées, prévaut sur tout autre avis non médical. La procédure collégiale signifie une consultation de l’équipe de soin et d’un autre médecin que le médecin en charge du patient, sans rapport de hiérarchie entre eux. Dans tous les cas, la volonté du malade, la décision médicale et ses motivations, et l’action médicale sont inscrites dans le dossier du malade dans un souci de transparence et la personne malade reçoit des soins palliatifs