Quality of life of families of people with intellectual disability: a qualitative study carried out in the Community of Madrid

Este estudio tiene como objetivo acercase, a partir de la voz de familias de personas con discapacidad intelectual de la Comunidad de Madrid, a los factores que definen su calidad de vida familiar. Asimismo, se interesa por conocer cómo valoran estas familias su calidad de vida y las medidas que podrían mejorarla. Para ello, partiendo del modelo de calidad de vida familiar propuesto por el equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas, se llevaron a cabo cinco grupos de discusión, cuatro formados por padres o madres y uno por hermanos de personas con discapacidad intelectual. Los resultados obtenidos describen la percepción que tienen las familias de su situación con respecto a las dimensiones de orientación familiar (interacción familiar, vida familiar diaria, papel de padres y bienestar económico) y de orientación individual (bienestar emocional, salud, bienestar con el entorno, productividad y bienestar social) conforme al modelo teórico de partida, así como las estrategias que han resultado ser útiles para optimizarlas. Esta información contribuye a construir un marco de referencia que ayude a los profesionales de la orientación y de otros ámbitos relacionados con la intervención psicopedagógica con personas con discapacidad intelectual y con sus familias, a detectar sus posibles necesidades y a desarrollar una intervención centrada en la familia dirigida a mejorar su calidad de vidaThe objective of this study is to get some insight, from the families with intellectually disabilities members, about the factors that underline the family quality of life. Likewise, it is interested in getting to know how these families consider their quality of life and the measures that could be taken in order to improve it. To reach this target, the model of quality of family life proposed by the Beach Center on Disability, at Kansas University, was taken as the starting point and five qualitative focus groups were conducted, four of them composed of fathers or mothers and the other one of siblings of persons with an intellectual disability. The results obtained describe how families perceive their situation concerning different dimensions integrated in family guidance towards quality of life (family interaction, daily family life, parenting and financial wellbeing) and the individual orientated ones (emotional wellbeing, health, environmental wellbeing, productivity and social wellbeing), according to the theoretical model we started with, as well as those strategies which have been useful to optimize it. This information helps to build a framework to assist guidance counselors and other professionals related to psychology intervention with people with intellectual disabilities and their families, to identify potential needs and develop a family-centered intervention directed to improve their quality of lif