Enquête sur les besoins de formation des enseignants du primaire au regard de l’inclusion en classe régulière des jeunes d’âge scolaire atteints d’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay

L’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) est une maladie héréditaire rare. Les personnes atteintes présentent des symptômes pouvant augmenter les chances de vivre une situation de handicap. Le ministère de l’enseignement supérieur (MES) du Québec a instauré une politique d’inclusion des élèves en situation de handicap ou en difficulté d’apprentissage (EHDAA) en classes régulières. Les enseignants expriment un manque de ressources pour composer avec la diversité d’élèves. Cette étude avait pour but de décrire les facteurs environnementaux influençant l’inclusion des enfants atteints d’ARSACS en classe régulière et les besoins des enseignants du primaire pour cette inclusion. L’enquête par sondage a été utilisée. Les participants (N = 35) ont été recrutés via un courriel de sollicitation envoyé par les dirigeants des centres de services scolaires (CSS) du Saguenay – Lac-Saint-Jean (SLSJ) ou par les réseaux sociaux. Les résultats démontrent que les participants estiment qu’ils n’ont pas accès à des ressources humaines et matérielles suffisantes (65 %) pour permettre une bonne inclusion des enfants atteints d’ARSACS. Ils rapportent ne pas détenir assez de connaissances sur l’ARSACS (64 %), de même que sur les méthodes efficaces pour en diminuer les impacts sur l’inclusion (70 %). Leur attitude est généralement positive (81 %) au regard de leur inclusion en classe régulière, et leur sentiment d’efficacité personnelle est relativement élevé (M = 39,57). Cependant, la majorité n’a reçu aucune formation sur l’ARSACS (97 %), mais 92 % ont déclaré avoir un intérêt allant de moyen à grand (92 %) pour recevoir une formation spécifique sur l’ARSACS. 64 % ont mentionné qu’ils préféraient que la formation soit réalisée en petit groupe avec une modalité en en ligne (59 %). D’une part, les résultats indiquent que plusieurs facteurs environnementaux peuvent agir comme obstacles à l’inclusion des enfants atteints d’ARSAC d’âge primaire en classe régulière. D’autre part, les résultats permettent de documenter le besoin et la pertinence de développer une formation spécifique à l’ARSACS sur les méthodes d’intervention dédiées à l’inclusion des enfants ARSACS en classe régulièr