Ressentis et vécu des parents d'enfants TDAH dans le cadre du parcours de soin

Contexte : le TDAH est un trouble qui touche entre 3,5 et 5,6% des enfants d'âge scolaire. Il reste méconnu et diagnostiqué tardivement malgré un impact majeur sur la trajectoire de vie de l’enfant et de sa famille. L’objectif de cette étude est de recueillir et d’analyser les ressentis et le vécu de parents d’enfants TDAH dans le cadre du parcours de soins. Méthodes : étude qualitative par entretiens individuels semi-dirigés de parents d’enfants TDAH dans la région PACA. Analyse de dix entretiens selon le modèle d’interprétation phénoménologique.Résultats : l’étude a mis en évidence une souffrance parentale pendant le parcours de soins. L’errance diagnostique, l’incapacité à trouver un interlocuteur à l’écoute et le jugement extérieur ont été les principales difficultés rencontrées. Le diagnostic a souvent été perçu comme un soulagement et a permis d'apaiser les relations qu’entretenaient les parents avec leur enfant. Ils ont déploré un manque d’accompagnement et de formation des enseignants et des médecins de premier recours. Conclusion : l’étude suggère qu’il serait nécessaire de mieux former les professionnels de premiers recours pour un repérage précoce du TDAH. Une meilleure connaissance des différentes structures d’adressages et une meilleure communication des professionnels en lien avec l’enfant réduirait le délai diagnostique et influencerait positivement le vécu de l’enfant et de son entourage