Assessment of the educational needs of parents of children with type 1 Diabetes and Phenylketonuria

openABSTRACT PAROLE CHIAVE: Diabete Mellito di tipo 1, Fenilchetonuria, Genitori, Bisogni Educativi, Osservazione INTRODUZIONE: Nel seguente elaborato di tesi si approfondirà il vissuto quotidiano di due gruppi di genitori i cui figli sono affetti da due malattie croniche, rispettivamente Diabete Mellito di tipo 1 e Fenilchetonuria. È indubbio che, quando la patologia cronica viene diagnosticata in età pediatrica, le conseguenze agiscono non soltanto sul paziente stesso ma sull’intero nucleo familiare. Per questo motivo, si può dire che la malattia rappresenti anche per i genitori una minaccia per la loro storia identitaria, emotiva e sociale. La malattia cronica nel bambino, infatti, richiede ai genitori l’acquisizione di competenze necessarie per la gestione e l’assistenza del proprio figlio. Tali richieste possono portare i genitori a provare vissuti di angoscia e di inadeguatezza, influenzando negativamente tutte le loro aree di vita. OBIETTIVI: Indagare l’impatto che il vissuto dei genitori, correlato alla malattia del loro figlio, esercita sulla loro quotidianità e su quella del bambino e individuare i bisogni educativi degli stessi genitori. MATERIALI E METODI: Somministrazione di un Questionario a Scala Likert costruito ad hoc per i genitori di bambini con un’età compresa tra 3 ed 8 anni. Sono state svolte n.10 interviste a genitori, il cui figlio ha ricevuto diagnosi di Diabete Mellito di tipo 1, e n.10 interviste a genitori, al cui figlio è stata diagnosticata alla nascita la Fenilchetonuria Classica. Il questionario è composto da 43 domande descrittive e operazionali e il metodo di risposta prevede l’utilizzo di una Scala Likert (con un punteggio da 1 a 5). RISULTATI: L’analisi dei dati permette di evidenziare come, nonostante ci sia un’evidente variabilità di risposte tra i due gruppi di genitori nelle aree che riguardano la convivenza quotidiana con le malattie, le risposte ottenute nell’area ‘AREA DELL’IO’ sono all’incirca sovrapponibili. La lettura delle risposte ottenute ci consente di apprendere il vero senso dell’essere genitori nel contesto della cronicità. In virtù di ciò, si sottolineano i bisogni educativi emersi in quest’area: Incrementare il proprio senso di self-efficacy; concedersi uno spazio per sperimentarsi e per esprimersi; sentirsi accolti e supportati dalla propria rete sociale; accettare di essere vulnerabili; percepirsi come ‘mamma’ e ‘papà’ del proprio bambino nonostante il loro ruolo assistenziale. CONCLUSIONE: La rielaborazione dei risultati ha permesso di individuare i bisogni educativi, espressi e non espressi, di genitori con figli affetti da una malattia cronica. Inoltre, il confronto tra le due malattie ha consentito di comprendere al meglio il significato che viene attribuito ad entrambe le patologie dal punto di vista emotivo, sociale e correlato al trattamento terapeutico. Il fine ultimo di questo disegno di ricerca è affidare all’Educatore Professionale il compito di dar voce ai bisogni dei genitori nella fase di integrazione della malattia nella quotidianità e trovare delle strategie educative per intervenire su di essi. I genitori, infatti, devono poter avere uno spazio per esprimere e perseguire i propri bisogni vitali.ABSTRACT KEYWORDS: Diabetes Mellitus type 1, Phenylketonuria, Parents, Educational Needs, Observation INTRODUCTION: The following thesis will address the daily experience of two groups of parents whose children are suffering from two different chronic diseases, respectively Diabetes Mellitus type 1 and Phenylketonuria. It is undeniable that, when the chronic disease is diagnosed in pediatric age, the consequences affect not only the patients, but also the entire family. This is the reason why the disease is said to threaten parents' identity and their emotional and social history. The chronic disease of the child requires parents to acquire skills for the management and care of their child. Such demands can lead parents to experience anguish and a sense of inadequacy which negatively affect all their life. OBJECTIVES: To investigate the impact that the parents' experience with their child’s illness has on their daily life and on the daily life of the child itself and to identify the parents’ educational needs. MATERIALS AND METHODS: Administration of a Likert Scale questionnaire specifically prepared for parents of children aged between 3 and 8 years old. 10 interviews were conducted on parents whose children received a diagnosis of Diabetes Mellitus type 1 and 10 interviews were conducted on parents whose child was diagnosed at birth with Classical Phenylketonuria. The questionnaire consists of 43 descriptive and operational questions and the given answers are ranked on a Likert Scale (with a score from 1 to 5). RESULTS: The analysis of the results highlights that the answers concerning the area ‘AREA OF THE SELF’ are approximately superimposable despite the variability of the answers between the two groups of parents regarding their daily life with the diseases. The examination of the answers allows us to learn what being parents truthfully means in this context of chronicity. The educational needs of the parents that emerge in this area are: to increase the sense of self-efficacy; to allow themselves a space to experience their own life and express themselves; to feel welcomed and supported by their own social network; to accept to be vulnerable; to perceive themselves as ‘mother’ and ‘father’ of the child despite their caring role. CONCLUSION: The elaboration of the collected data will allow to identify the expressed and not educational needs of parents with children suffering from a chronic disease. Furthermore, the comparison between the two diseases will allow to better understand the meaning that is attributed to both pathologies from the emotional, social and disease-related point of view. With this research project the Professional Educator is given the task of giving voice to the parents’ needs, especially in the phase of integration of the disease into their everyday life. Moreover, the Professional Educator helps to identify and listen to the needs of the entire family and to find educational strategies to handle them. As a matter of fact, parents should have a space to express and pursue their vital needs