Analizando los contextos educativos en la respuesta al alumnado con Enfermedades Raras

En este artículo se presentan los resultados relativos a los contextos educativos que condicionan la respuesta educativa al alumnado con Enfermedades Raras con el fin de matizar aquellas claves que favorecen la inclusión. Para ello se analizan las políticas educativas, el liderazgo inclusivo, los valores pro-inclusión, las relaciones y colaboración interna entre el profesorado, alumnado y las familias, así como las relaciones y colaboración externa con la comunidad. La metodología llevada a cabo ha sido cualitativa a través de entrevistas a familias, profesionales educativos y el propio alumnado con Enfermedades Raras. Los resultados visibilizan la necesidad de desarrollar normativas para atender a la diversidad; la importancia de contar con personas fundamentales en el centro educativo que se conviertan en el engranaje del liderazgo inclusivo; la relevancia de impulsar valores inclusivos en toda la comunidad educativa; y la oportunidad de crear espacios y momentos para fortalecer las relaciones tanto a nivel interno (profesorado, alumnado y familias), como externo (agentes comunitarios y otros sistemas como el sanitario, el social). En definitiva, resulta imprescindible crear contextos educativos que visibilicen y den respuesta a la diversidad existente en cada centro educativo