Escuela y comunidad: factores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras

Este trabajo analiza la relación entre los agentes comunitarios y la movilización de los recursos del entorno como factores (palancas) que operan a favor de la inclusión socioeducativa del alumnado con enfermedades raras, a través de las cuestiones: ¿cuáles son los factores clave que favorecen las relaciones de colaboración entre los centros educativos que escolarizan alumnado con enfermedades raras (EERR) y sus comunidades y sistemas? y ¿qué recursos comunitarios contribuyen a la inclusión del alumnado con EERR? La metodología responde a un enfoque cualitativo de tipo descriptivo sobre diez casos desarrollados en varias Comunidades Autónomas. Se han realizado entrevistas y grupos focales con docentes, alumnado con EERR, familias y otros agentes educativos. Los resultados apuntan a que la apertura de los centros escolares a la comunidad y la colaboración con profesionales de los ámbitos médico-sanitario, asistencial y educativo son imprescindibles. En muchos casos las relaciones han sido mediadas por las familias. La optimización de los recursos existentes en el entorno implica consolidar una lógica de colaboración necesaria para articular respuestas educativas inclusivas. En este proceso también ha sido determinante el papel que juegan las asociaciones de personas con enfermedades raras, los equipos de orientación y las iniciativas que los centros escolares han puesto en marcha en colaboración con el entorno para reducir y/o eliminar barreras que dificultan o limitan la presencia, participación y progreso escolar de este alumnado. El estudio concluye que en las relaciones comunitarias todavía existe un amplio margen de mejora.