From illness to the perspectives of dehospitalization: life narratives of mothers of children with cancer

O câncer infantojuvenil é uma doença crônica não transmissível, que requer cuidados prolongados, os quais implicam na presença contínua da mãe ao longo do tratamento. É necessário planejamento, pois superam somente a melhora clínica, sendo permeada de desafios na construção da possibilidade de retomada pela criança e sua mãe da autonomia do cuidado e reintegração na sociedade. Conhecer as narrativas de vida das mães de crianças com câncer pode ser um facilitador no processo de transição para a desospitalização porque favorece identificar suas experiências e expectativas no processo de viver com o filho ao longo do tratamento do câncer. O objetivo geral foi analisar a transição do processo de adoecimento e desospitalização de crianças com câncer a partir das narrativas de vida de mães. Trata-se de estudo qualitativo, utilizando o método de narrativas de vida realizado em uma instituição de saúde oncológica de referência e de alta complexidade. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas narrativas, com mães de crianças hospitalizadas nas enfermarias dos serviços de internação pediátrica, registros em diário de campo e coleta de dados em prontuários. Após transcrição na integra das entrevistas, os dados foram analisados de acordo com a análise comparativa de Daniel Bertaux dialogando com o referencial teórico do processo de Transição de Meleis. Como resultado da pesquisa evidenciou-se que as mães passam por transições múltiplas, simultâneas e relacionadas dos tipos desenvolvimental, situacional, saúde doença e organizacional. Os condicionantes facilitadores são: a consciencialização da necessidade de mudança e aquisição de novos papéis, o envolvimento em busca de informações e estratégias para viverem a nova realidade, rede de apoio e interação com equipe de saúde. Como dificultadores tem-se a falta de recursos financeiros, dificuldades nas relações conjugais, isolamento social, sentir-se diferente, o conciliar as atividades profissionais com o novo papel de ser mãe de um filho com câncer e a fragmentação do Serviço Único de Saúde que impede a integralidade do cuidado e dificulta a transição organizacional. As narrativas trouxeram um forte indício que refutou a hipótese imaginada porque embora adquira a competência para cuidar do filho no hospital, a mesma não desenvolveu a habilidade, que é obtida com o tempo e a experiência, para cuidar do filho em casa, em função do medo do filho morrer no transporte para obter assistência em uma instituição de saúde ou na instituição de referência. Desse modo, evidenciou-se que não ocorreu transição saudável e nem a integração fluida de identidade. É fundamental o papel do enfermeiro no processo de transição da desospitalização desde o momento da admissão identificando os aspectos facilitadores e inibidores de transição para que ocorra com maestria e identidade fluida. Também ficaram evidentes que a participação do enfermeiro na implantação e fortalecimento de políticas públicas existentes trará melhores condições para a transição organizacional através do cuidado integral em oncologia pediátrica.Childhood cancer is a non-communicable chronic disease that requires long-term care, which implies the continuous presence of the mother throughout the treatment. Planning is necessary, as they only overcome clinical improvement, being permeated by challenges in the construction of the possibility of resumption by the child and his mother of the autonomy of care and reintegration into society. Knowing the life narratives of mothers of children with cancer can be a facilitator in the process of transition to dehospitalization because it helps to identify their experiences and expectations in the process of living with the child during cancer treatment. The overall was to analyze the transition from illness process and de-hospitalization of children with cancer from the mothers' life narratives. This is a qualitative study, using the narratives of life method carried out in a highly complex oncological health institution. Data collection took place through narrative interviews with mothers of children hospitalized in the wards of pediatric inpatient services, field diary entries and data collection from medical records. After transcribing the interviews in full, the data were analyzed according to the comparative analysis of Daniel Bertaux in dialogue with the theoretical framework of the Meleis Transition process. As a result of the research, it was shown that mothers go through multiple, simultaneous and related transitions of the developmental, situational, health, illness and organizational types. The facilitating conditions are: awareness of the need for change and acquisition of new roles, involvement in the search for information and strategies to live the new reality, support network and interaction with the health team. Difficulties include the lack of financial resources, difficulties in marital relationships, social isolation, feeling different, reconciling professional activities with the new role of being a mother of a child with cancer and the fragmentation of the Brazil's Unified Public Health System that prevents comprehensive care and makes organizational transition difficult. The narratives brought strong evidence that refuted the imagined hypothesis because, although she acquired the competence to take care of the child in the hospital, she did not develop the skill, which is obtained with time and experience, to take care of the child at home, due to the fear of the child dying in transport to obtain assistance in a health institution or in the reference institution. Thus, it became evident that there was no healthy transition or fluid integration of identity. The nurse's role in the de-hospitalization transition process is fundamental from the moment of admission, identifying the facilitating and inhibiting aspects of transition so that it occurs with mastery and fluid identity. It was also evident that the participation of nurses in the implementation and strengthening of existing public policies will bring better conditions for the organizational transition through comprehensive care in pediatric oncology. It was also evident that the participation of nurses in the implementation and strengthening of existing public policies will bring better conditions for the organizational transition through comprehensive care in pediatric oncology. It was also evident that the participation of nurses in the implementation and strengthening of existing public policies will bring better conditions for the organizational transition through comprehensive care in pediatric oncology.226 f