Experiences of family relationships among siblings of individuals with autism spectrum disorder: a qualitative study

Obitelj je kompleksan sustav s mnogo podsustava, a održavanje zdravih obiteljskih odnosa ključno je za razvoj djece. Međutim, obitelji se suočavaju s raznim stresorima koji mogu utjecati na obiteljsku dinamiku i odnose. Stresori poput rođenja djeteta s poremećajem iz spektra autizma (PSA) mogu izazvati promjene u obiteljskim odnosima, uključujući odnose između braće i sestara djece s i bez teškoća u razvoju. Istraživački cilj bio je ispitati iskustva obiteljskih odnosa iz perspektive mladih osoba tipičnog razvoja (TR) koje su odrastale s bratom/sestrom koji ima poremećaj iz autističnog spektra (PSA) U kvalitativnom istraživanju metodom polu strukturiranog (dubinskog) intervjua sudjelovalo je 8 sudionika iz Hrvatske u dobi od 21 do 24 godine, koji imaju brata/sestru s PSA s trećim ili četvrtim stupnjem funkcionalnog oštećenja. Dobiveni podaci objašnjavaju se kroz 5 širih domena: specifičnosti odrastanja sa bratom/sestrom s PSA, odnos djeteta TR s bratom/sestrom s PSA, odnos djeteta TR s roditeljem/roditeljima, obiteljsko funkcioniranje prije/danas te briga za budućnost. Neki su sudionici istaknuli da su osjetili pozitivan utjecaj odrastanja u tim uvjetima, uključujući razvoj socijalnih vještina, podršku i učenje kroz interakciju s braćom i sestrama s PSA. Drugi su sudionici ukazali na negativne aspekte, kao što su osjećaj usamljenosti, poteškoće u prilagodbi ponašanja i veći stres. Rezultati variraju, a razlike ovise o mnogim čimbenicima, uključujući karakteristike obitelji i razinu podrške. Isto tako, istraživanje naglašava važnost roditeljskih postupaka i komunikacije u obitelji. Roditelji igraju ključnu ulogu u razvoju svoje djece i mogu pružiti podršku i učiti svoju djecu kako se nositi s izazovima. Obiteljska dinamika, komunikacija i strategije suočavanja bitne su odrednice obiteljskog funkcioniranja i načina na koji se članovi obitelji nose s izazovima. Rezultati istraživanja ukazuju na čimbenike rizika i zaštitne čimbenike u ovom kontekstu. Niski socioekonomski status, spol djeteta s PSA i poteškoće u ponašanju mogu povećati rizik za probleme u prilagodbi braće i sestara. Obiteljska kohezija, podrška i komunikacija mogu djelovati kao zaštitni čimbenici. Dobiveni rezultati omogućuju dublje razumijevanje iskustava braće i sestara osoba s PSA kako bi se u konačnici pružila bolja podrška i identificirale potencijalne intervencije, s naglaskom na potrebi za istraživanjem u Hrvatskoj zbog specifične socio-kulturalne pozadine.Family is a complex system with numerous subsystems, and maintaining healthy family relationships is crucial for children's development. However, families face various stressors that can affect family dynamics and relationships. Stressors like the birth of a child with Autism Spectrum Disorder (ASD) can lead to changes in family relationships, including relationships between siblings of children with and without developmental difficulties. The research aim was to explore the experiences of family relationships among siblings of individuals with ASD. In a qualitative study using semi-structured interviews, eight participants from Croatia, aged 21 to 24, who have a sibling with ASD with a third or fourth degree of functional impairment, were involved. The obtained data are explained through five broader domains: the specifics of growing up with a sibling with ASD, the relationship of the typically developing child with the sibling with ASD, the relationship of the typically developing child with their parents, family functioning before and now, and concerns for the future. Some participants highlighted positive effects they felt while growing up in such conditions, including the development of social skills, support, and learning through interaction with siblings with ASD. Others pointed out negative aspects, such as feelings of loneliness, difficulties in behavioral adjustment, and increased stress. The results vary, and differences depend on many factors, including family characteristics and the level of support. Additionally, the research underscores the importance of parental actions and communication within the family. Parents play a crucial role in their children's development and can provide support and teach their children how to cope with challenges. Family dynamics, communication, and coping strategies play a crucial role in how the family functions and how its members deal with challenges. Moreover, the research explores risk factors and protective factors in this context. Low socioeconomic status, the gender of the child with ASD, and behavioral difficulties can increase the risk of adjustment problems for siblings. Family cohesion, support, and communication can act as protective factors. The obtained results allow for a deeper understanding of the experiences of siblings of individuals with ASD, ultimately aiming to provide better support and identify potential interventions, with an emphasis on the need for research in Croatia due to its specific sociocultural background