A percepção do familiar sobre os cuidados paliativos exclusivos no centro de terapia intensiva pediátrica oncológica: uma abordagem fenomenológica

O câncer infantil é um problema de saúde pública que mais mata crianças e adolescentes no Brasil. Sendo a segunda causa de óbito neste grupo etário. Frente ao exposto esta pesquisa terá por objetivos: Descrever como a família percebe e entende os cuidados paliativos na criança, fora de possibilidade de cura atual (FPCA), hospitalizada no centro de terapia intensiva pediátrica oncológica; Desvelar até que ponto a família é orientada para os cuidados paliativos exclusivos no CTIPO; Analisar a luz de Merleau-Ponty como é a percepção da família da criança com câncer frente aos cuidados paliativos exclusivos no CTIPO; Elaborar um plano de orientações de enfermagem com foco nos familiares que estão acompanhando a criança no CTIPO, em cuidados paliativos exclusivos. Foi um estudo Fenomenológico baseado no teórico-filosófico Merleau-Ponty, do tipo descritivo, com abordagem qualitativa. O cenário escolhido foi o Centro de Terapia Intensiva Pediátrica Oncológica de um hospital especializado em oncologia. Participaram do estudo 18 familiares da criança com câncer, em cuidados paliativos exclusivos no CTIPO. A coleta de dados ocorreu de novembro 2020 a Março de 2022, através de um roteiro de entrevista fenomenológica. Para o tratamento dos dados foi utilizada a metodologia de Amadeo Giorgi. A partir das narrativas das experiências vividas foi possível formar as seguintes categorias: A percepção da família da criança com câncer considerada FPCA: o mundo da vida; A família e a questão da orientação para os cuidados paliativos exclusivos no CTIPO: a questão da corporalidade; A percepção fenomenológica da família da criança com câncer frente aos cuidados paliativos exclusivos no CTIPO; compreendendo a percepção da família da criança com câncer em cuidados paliativos exclusivos no CTIPO. Resultados e Discussão: Ao analisarmos os sentimentos vivenciados pelos familiares acerca da criança e adolescentes com câncer em cuidados paliativos exclusivos no CTIPO pela visão fenomenológica. Em todas as categorias discutidas podemos entender que o ponto de reencontro da tese é no sentido de um retorno a subjetividade, ou seja, cada família responde aos sentimentos vividos, como: dor, impotência e perda de forma singular, pois a fenomenologia não trabalha com pressupostos ou hipóteses para serem afirmadas ou refutadas. Pretende-se também a partir de toda trajetória vivida com esses familiares desenvolver estratégia de acolhimento como a criação de um plano de orientações aos familiares com enfoque num grupo de apoio que tem por objetivo entender e ajudar esses familiares com crianças e adolescentes em cuidados paliativos exclusivos no CTIPO bem como estender esse grupo de apoio a todo âmbito hospitalar. Este estudo não se esgota com a conclusão desta pesquisa. Portanto podemos afirmar que a construção e validação dessa tese só foi possível a partir da fenomenologia da percepção de Maurice Merleau- Ponty.Childhood cancer is a public health problem that leads to death most children and adolescents in Brazil, being the second cause of death in this age group. For this reason, the research will have the following objectives: describing how family members perceive and understand palliative care in a child, beyond the possibility of current cure in a pediatric oncologic intensive care center; analyzing the extent to which a family understands exclusive palliative care at the intensive unit care; analyzing through Merleau-Ponty background how families of children with cancer perceive palliative care at the hospital; creating a nursing plan focused on family members who are accompanying a sick child at the unit care under palliative treatment. The study is based on Maurice Merleau-Ponty Phenomenology under descriptive qualitative approach. Pediatric Oncology Intensive Care Center of an Oncology specialized hospital has been chosen as the study scenario. Eighteen family members of children with cancer participated in the study in an exclusive palliative care unit at the hospital. Data collection occurred from November 2020 to March 2022 by means of a phenomenology structured interview. For data analysis, Amadeo Giorgi methodology was employed. Concerning living experiences narratives, it was possible to classify data into the following categories: perception of the family of the child with cancer considered under palliative care; the world of life, that is, the family and the issue of exclusive palliative care at the unit; the issue of corporeality, that is, the phenomenological perception of the family of the child with cancer in the face of exclusive palliative care ; understanding the perception of the family towards exclusive palliative care. Results and Discussion: When analyzing the feelings experienced by family members about children and adolescents with cancer in exclusive palliative care through a phenomenological view, the same conclusion is drawn. In every discussed category, we can understand that the point of the thesis resides in the return to subjectivity of participants, that is, each family responds to experienced feelings such as pain, impotence and loss in an individual basis. As a conclusion, phenomenology does not work with presuppositions or hypotheses that may be affirmed or refuted. It is also intended, based on every lived minute with these family members, to develop a welcoming strategy such as the creation of a guideline plan for family members in order to form a support group, aiming to understand and help these family members with children and adolescents in exclusive palliative care as well as to extend this support group to the entire hospital unit care. Other studies regarding this issue remain necessary. Therefore, we can say that phenomenology of perception by Maurice Merleau-Ponty was essential to this thesis construction.El cáncer infantil es un problema de salud pública que mata a la mayoría de los ninõs y adolescentes en Brasil y es la segunda causa de muerte en este grupo de edad. En vista de lo anterior, esta investigación tendrá los objetivos siguientes: Describir como la familia percibe y entiende los cuidados paliativos en el niño, más allá de la posibilidad de cura actual (FPCA), hospitalizado en el centro de cuidados intensivos de oncologia pediátrica; Revelar en qué medida la familia está orientada hacia los cuidados paliativos exclusivos em CTIPO; Analizar a la luz de Merleau-Ponty como la familia de niños con cáncer percibe los cuidados paliativos en CTIPO; Desarrollar un plan de orientación de enfermeira para los familiares que acompañan al niño en el CTIPO, en cuidados, paliativos exclusivos. Fue un estúdio fenomenológico basado en el teórico-filosófico Merleau-Ponty del tipo descriptivo, con abordaje cualitativo. El escenario elegido fue el Centro de Cuidados Intensivos de Oncología Pediátrica de un hospital especializado en oncología. Participaron del estúdio 18 familiares del niño con cáncer, en cuidados paliativos exclusivos del CTIPO. La recolección de datos ocurrió de noviembre de 2020 a marzo de 2022, a través de un guión de entrevista fenomenológica. Para el procesamiento de datos se utilizó la metodología de Amadeo Giorgi. A partir de las narrativas de las experiencias vividas, fue posible formar las siguientes categorías: la percepción de la familia del niño con cáncer considerada FPCA; el mundo de la vida; la familia y la cuestión de la orientación para cuidados paliativos exclusivos en el CTIPO;compreender la percepción de la familia del niño con cáncer en cuidados paliativos exclusivos de CTIPO. Resultados e Discusión: Al analisar los sentimientos vividos por los familiares sobre los ninõs y adolescentes con cáncer en cuidados paliativos exclusivos del CTIPO a través de una mirada fenomenológica. En todas las categorias discutidas, podemos entender que el punto de reencuentro de la tesis está en el sentido de un retorno a la subjetividad, es decir, cada familia responde a los sentimientos vividos, tales como: dolor, impotencia y perdida de manera única, porque la fenomenologia no trabaja com suposiciones o hipótesis para ser afirmadas o refutadas. También se pretende, a partir de toda la trayectoria vivida com estos familiares, desarrollar una estratégia de acogida como la creación de un plan de orientación para los familiares com foco en un grupo de apoyo que pretende compreender y ayudar a estos familiares con hijos y adolescentes em cuidados paliativos exclusivos del CTIPO así como extender ese grupo de apoyo a todo el entorno hospitalário. Este estúdio no finaliza con la conclusión de esta investigación. Por lo tanto, podemos decir que la construcción y validación de esta tesis sólo fue posible desde la fenomenologia de la percepción de Merleau-Ponty.210 f