Ungelöste Probleme und nicht gewollte Entscheidungen im letzten Lebensjahr: Eine Freitextanalyse von Kommentaren hinterbliebener Angehöriger

Hintergrund Das letzte Jahr im Leben von Patienten stellt für diese eine besonders vulnerable Phase da, in deren Verlauf sie meist diverse Strukturen des Gesundheitswesens und der Sozialfürsorge in Anspruch nehmen. Studien deuten darauf hin, dass Patienten in ihrem letzten Lebensjahr und ihre Angehörigen häufig das Gefühl haben, dass die bestehenden Strukturen der Gesundheitsversorgung nicht angemessen auf ihre Bedürfnisse und individuellen Herausforderungen eingehen. Eine Möglichkeit, Einblicke in die Versorgungserfahrungen von Patienten in ihrem letzten Lebensjahr zu gewinnen, ist die Analyse von Freitextkommentaren aus der Perspektive pflegender Angehöriger. Pflegende Angehörige spielen eine wesentliche Rolle bei der Betreuung von Patienten in ihrem letzten Lebensjahr und erhalten wertvolle Einblicke in die spezifischen Bedürfnisse und Herausforderungen der letzten Lebensphase. Ihre Erfahrungen können daher eine wesentliche Hilfe für die Verbesserung der Versorgungsstrukturen am Lebensende sein. Material und Methoden Diese Arbeit beruht auf einer qualitativen Inhaltsanalyse von Freitextkommentaren hinterbliebener Angehöriger von im Großraum Köln im Zeitraum 2015-2018 verstorbener Patienten. Die Frage nach ungelösten Problemen und gegen den Patientenwillen getroffenen Entscheidungen in der Versorgung im letzten Lebensjahr leitete die vorliegende Analyse. Die Datenerhebung fand mittels einer postalischen Befragung mit einem erweiterten Fragebogen im Rahmen der Studie „Das letzte Lebensjahr in Köln“ des Zentrums für Palliativmedizin der Uniklinik Köln statt. Vor dem Hintergrund der Forschungsfrage konnte ein Kategoriensystem mit Haupt- und Nebenkategorien in einem mehrschrittigen Verfahren entwickelt werden. Zur besseren Kontextualisierung wurden ebenso die demographischen Daten der Verstorbenen und deren hinterbliebenen Angehörigen erfasst und flankieren so die qualitative Auswertung. Ergebnisse Freitextkommentare und demographische Daten wurden von 240 hinterbliebenen Angehörigen erhoben. Im Rahmen der qualitativen Inhaltsanalyse konnten fünf Leitmotive identifiziert werden, die aus der Perspektive der Probanden mit einem negativen Einfluss auf die Lebensqualität ihrer verstorbenen Angehörigen und ihrem sozialen Umfeld im letzten Lebensjahr in Zusammenhang stehen. Insbesondere außerhalb von Hospiz- und Palliativdiensten fanden die folgenden ungelösten Probleme wiederholend Erwähnung: unzufriedenstellende Kommunikation mit dem ärztlichem und pflegerischen Personal, unzureichende professionelle Unterstützung für Angehörige der Patienten, mangelhafte psychosoziale Unterstützung für Patienten in ihrem letzten Lebensjahr und insuffizientes Schmerzmanagement und sonstige Symptomeinstellung. Die häufigste getroffene Entscheidung gegen den ausdrücklichen Willen von Patienten in ihrem letzten Lebensjahr war das Versterben und die pflegerische Versorgung außerhalb des eigenen und vertrauten Zuhauses. Schlussfolgerung Diese Arbeit konnte die in der bisherigen Forschungsliteratur bekannten Defizite in der Versorgung von Patienten am Lebensende untermauern, diese um national-regionale Eigenarten ergänzen und ein umfassendes Spektrum von ungelösten Problemen und nicht gewollten Entscheidungen von Patienten in ihrem letzten Lebensjahr und ihren Angehörigen aufzeigen. Gewonnene Ergebnisse legen nahe, dass die Bedürfnisse von Patienten in ihrem letzten Lebensjahr und die ihrer Angehörigen durch bestehende Versorgungsstrukturen, vor allem außerhalb Hospiz- und Palliativversorgungsstrukturen, in vielen Fällen nur unzureichend oder gar nicht berücksichtigt werden. Patienten und ihre Angehörigen waren mit diversen Problemen in der Versorgung im letzten Lebensjahr konfrontiert, die in vielen Fällen nur unzureichend gelöst werden konnten. Auch wurden Patienten und ihre Angehörigen oft nicht in dem Maße in versorgungsrelevante Entscheidungen einbezogen, wie diese es sich wünschten. Insbesondere außerhalb von Hospiz- und Palliativversorgungsstrukturen ergibt sich vor diesem Hintergrund die Notwendigkeit, Patienten in ihrem letzten Lebensjahr gezielt zu identifizieren, um so eine vorausschauende Versorgung im Einklang mit ihren Bedürfnissen etablieren zu können. Die Integration von Palliativversorgungskonzepten in Akutkrankenhäusern und andere Strukturen der Regelversorgung kann dazu beitragen, dass Patienten eine qualitativ hochwertige Versorgung gemäß ihren Bedürfnissen erhalten