Towards a Community-Based Responsible Use of Health Data in Argentina and beyond

Towards a Community-Based Responsible Use of Health Data in Argentina and beyond Health data is, due to its sensitivity, internationally protected data. In this talk, we will share the experience of using health data for research in the Argentinian Public Health Research on Data Science and Artificial Intelligence for Epidemic Prevention (ARPHAI) project and the need to develop a Responsible Use of Data branch within ARPHAI. The objectives of this branch were initially focused on the project and rapidly reoriented towards raising awareness, problematizing, and mitigating the challenges related to the use of health data for the rest of the community at large. Some contributions of our work include developing an algorithm for de-identifying medical texts in Spanish, participating in the public consultation for updating Argentina’s Personal Data Law, and generating content to start addressing the challenges of using health data from different perspectives: patients, health professionals, data managers, and policymakers. We are working on further developing and sustaining a community of practice for the Responsible Use of Data in our region. Hacia una comunidad sobre uso responsable de datos de salud en Argentina y más allá. Debido a su sensibilidad, los datos de salud son datos internacionalmente protegidos. En esta charla compartiremos nuestra experiencia usando datos de salud para investigación en el proyecto “Gestión epidemiológica basada en inteligencia artificial y ciencia de datos” (ARPHAI) y la necesidad de desarrollar el equipo de Uso Responsable de Datos. Los objetivos de este equipo fueron inicialmente concentrados al interior del proyecto y rápidamente se reorientaron hacia la concientización, problematización y mitigación de los desafíos relacionados al uso de datos de salud para el resto de la comunidad. Algunas de nuestras contribuciones incluyen el desarrollo de un algoritmo para desidentificar textos médicos en español, participar en la consulta pública para la actualización de la Ley de Datos Personales argentina y generar contenidos que comiencen a dar cuenta de los desafíos del uso de datos de salud desde diferentes perspectivas: pacientes, profesionales de la salud, gestores de datos y quienes diseñan políticas públicas. Estamos trabajando en desarrollar y sostener una comunidad de práctica para el Uso Responsable de Datos en nuestra región