Ouverture large et protection des données en recherche épidémiologique : comment concilier les deux ?

La recherche épidémiologique se base sur de nombreux outils fournissant des informations à visée de santé publique, dont certains sont basés sur des données individuelles. C’est le cas des cohortes, dont l’objectif est de suivre au niveau individuel un groupe de personnes données pendant un temps donné. La cohorte Constances est la plus grande cohorte en population en France avec 219 000 participants. C’est aussi une infrastructure de recherche ouverte conçue pour aider à analyser une grande variété de problématiques de recherche et de Santé Publique. La cohorte Constances recueille et traite une très riche gamme de données socio-démographiques, comportement, professionnelles, environnementales, et des données de santé issues de différentes sources (questionnaires, mesures lors d’examens de santé, appariement aux bases de données médico-administratives). Ces données sensibles se doivent d’être accessibles aux équipes de recherche menant leur projet sur la cohorte Constances. Dans ce contexte, comment combiner le besoin de protéger ces données dans les différents cadres législatifs et réglementaires, et leur accessibilité ? Cette intervention présentera ces différents aspects et les moyens mis en œuvre pour y répondre. Cette présentation a été réalisée lors du webinaire du jeudi 23 mars 2023, organisé par le GTSO Données de Couperin. L’enregistrement est disponible ici : https://www.youtube.com/watch?v=en0tidLylJY&ab_channel=GTSODonn%C3%A9esdeCouperi