Les « secondes victimes » : vivre au quotidien auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer

The « second victims »: people living with patients suffering from Alzheimer's disease Caring for a relative suffering from Alzheimer's disease put the family in complex and difficult circumstances, and remain the object of few studies. This paper stress the role of the informal carers for the care of Alzheimer' s disease patients, and how they become the « second victims » of the disease. Various types of reaction and coping strategies are experienced by the caregivers and are to be undestood for an adequate management of the patients.Résumé. La prise en charge de la maladie d'Alzheimer implique, pour l'entourage, des situations complexes peu explorées. Se démarquant des analyses de la gestion de la maladie chronique par les malades, cet article présente le rôle des aidants informels et son importance dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il montre que la maladie peut faire des proches aidants les « secondes victimes » de la maladie. Sans s'en tenir à la représentation de la situation comme une catastrophe, il met en évidence différents modes de réaction des aidants, ainsi que les stratégies variées élaborées par ces derniers. Celles-ci sont riches en enseignements relatifs à la gestion de la maladie.Las « segundas víctimas » : vivir cotidianamente cerca de las personas con la enfermedad de Alzheimer Hacerse cargo de la enfermedad de Alzheimer impliea situaciones complejas, poco exploradas hasta ahora, para el entorno familiar. En vez de un enfoque general sobre la gestión de la enfermedad por parte de los pacientes, este análisis presenta la importancia y la función del entorno familiar en la toma a cargo de la enfermedad, mostrando al mismo tiempo cómo ésta situa a Ios allegados en una posición de « segundas victimas ». Más allá de un simple enfoque de compasión, esta noción de « segundas víctimas » da cuenta de los diferentes modos de intervención como también de las diversas estrategias elaboradas por estos allegados que muestran resultados ampliamente instructivos en cuanto a la gestión de la enfermedad.Samitca Sanda. Les « secondes victimes » : vivre au quotidien auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. In: Sciences sociales et santé. Volume 22, n°2, 2004. pp. 73-95