Parents’ experience of having a child with type 1 – diabetes – A literature study

Bakgrund Typ 1-diabetes (T1D) är en av de vanligaste kroniska sjukdomar som drabbar barn över hela världen. Det är inte bara barnet som påverkas utan hela familjen påverkas när barn får T1D. T1D innebär livslång egenvård och det är föräldrarna som har det största ansvaret när det gäller barn. Sjuksköterskan har ett ansvar att stödja, vägleda samt ge information kring hanteringen av sjukdomen till både barnet och föräldrarna. Syfte Syftet är att beskriva hur livet för föräldrarna påverkas av att ha ett barn diagnostiseratmed typ 1-diabetes. Metod Denna studie har genomförts som en strukturerad litteraturstudie med inslag av den metodologi som används vid systematiska översikter. 13 kvalitativa artiklar har analyserats. Resultat Resultatet delades in i fyra huvudkategorier och tolv underkategorier som besvarade studiens syfte; Behov av kunskap och stöd, Förtroende och ansvar saknas, Leva med konstant oro och beredskap genom barnets uppväxt och Anpassning till den nya verkligheten. Slutsats Resultatet visade en brist på stöd och information från sjukvården. Denna studie ger en ökad förståelse för hur föräldrarnas liv påverkas när barnet diagnostiseras med T1D. För att sjuksköterskan ska kunna ge en bra omvårdnad är förståelse och empati av vikt för attbarnet skall uppnå en optimal hantering av T1D.Background Type 1 diabetes (T1D) is one of the most common chronic diseases affecting children worldwide. It is not only the child who is affected, but the whole family is affected when children get T1D. T1D involves lifelong self-care and it is the parents who have the greatest responsibility when it comes to children. The nurse has a responsibility to support, guide and provide information about the management of the disease to both the child and the parents. Aim The aim is to describe how the lives of the parents are affected by having a child diagnosed with type 1 diabetes. Method This study has been conducted as a structured literature review with elements of the methodology used in systematic reviews. 13 qualitative articles have been analyzed. Results The results were divided into four main categories and twelve subcategories that answered the purpose of the study; Need for knowledge and support, Trust and responsibility are lacking, Living with constant worry and preparedness through the child's upbringing and Adaptation to the new reality. Conclusions The results showed a lack of support and information from the healthcare system. This study provides an increased understanding of how the parents' lives are affected when the child is diagnosed with T1D. In order for the nurse to be able to provide good care, understanding and empathy are important for the child to achieve optimal handling of T1D