Impact de la famille sur les décisions de prise en charge de la fin de vie, de patients vivant en EHPAD en l'absence de directives anticipées et présentant des troubles neurocognitifs

Introduction : La prise en charge de la fin de vie est complexe d’autant plus quand il est question de personnes présentant des troubles cognitifs. La rédaction des directives anticipées est une des solutions intéressantes lorsque la personne n’est plus apte à donner son avis. Toutefois, de nombreuses études montrent que la rédaction des DA est encore trop faible. Les soignants peuvent aussi s’appuyer sur la famille et la personne de confiance pour connaître les souhaits des patients. En prenant en compte le vieillissement de la population et les troubles cognitifs dont la prévalence augmente avec l’âge, nous pouvons nous demander quelle conséquence peut avoir la famille dans la prise en charge de la fin de vie de patients présentant des troubles cognitifs et vivant en ehpad, en l’absence de directives anticipées. Méthode : Revue de la littérature non systématisée, inspirée du protocole PRISMA. Au total, 13 articles ont été étudiés. Résultats : Il ressort un manque d’information sur les soins de fin de vie chez les patients et peu d'entre eux évoquent leur préférence avec leur famille. Les attentes familiales sont souvent irréalistes, à cause du manque de connaissances qu’ils ont sur les troubles cognitifs et leur évolution. Les proches sont partagés entre la responsabilité de prendre une décision pour autrui et la culpabilité d’opter pour des soins palliatifs ou une institutionnalisation. La présence d’une relation de confiance avec l’équipe soignante se révèle être d’une grande aide pour la prise de décision. Discussion : Le sujet de la mort est difficile à aborder tant par le patient, les familles que les soignants. Il est important d’aller au-delà de cet inconfort pour anticiper ce qu’il pourrait advenir et préparer les familles au décès de leur proche. Conclusion : Il parait compliqué de demander aux familles de prendre des décisions pour autrui devant le manque d’information dont elles disposent dans un moment aussi incertain. Leur avis est important, mais la prise en charge de la fin de vie requiert des prises de position médicales par les professionnels