När det overkliga blir verklighet : En litteraturstudie om hur föräldrar hanterar och upplever stöd från sjukvårdspersonal vid vård av sitt hjärtsjuka barn

Bakgrund: Medfött hjärtfel är ett samlingsnamn för flera 100 olika missbildningar på hjärtat, vilka oftast kräver ett kirurgiskt ingrepp. Medelåldern för operation är fem månader och de flesta barnen överlever till vuxen ålder. Föräldrar till långvarigt sjuka barn vistades ofta en längre period på sjukhus och upplevde miljön som integritetskränkande och brist på privat utrymme. Syfte: Att beskriva hur föräldrar hanterar situationen efter att deras barn diagnosticerats med medfött hjärtfel och hur de upplever stöd från sjukvårdspersonal samt beskriva de valda artiklarnas urvalsmetod. Design: Studiens design var en beskrivande litteraturstudie. Metod: Författarna till föreliggande studie valde 13 artiklar från databaserna Cinahl och PubMed, artiklarna var både av kvalitativ och kvantitativ design och publicerade mellan 2000 – 2015. Resultat: Föräldrarna visade sig tillämpa Gud och spirituell vägledning för att hantera situationen efter att deras barn diagnosticerats med medfött hjärtfel. Vidare skiljde sig fäders och mödrars hantering av situationen. När sjukvårdspersonalen visade engagemang och individuellt bemötande var detta uppskattat av föräldrarna, även tydlig och anpassad information uppskattades. Slutsats: Problemfokuserade och meningsskapande copingstrategier föranledde en positiv syn på situationen, vilket underlättade hanteringen. Personligt stöd och engagemang från sjukvårdspersonalen ökade föräldrarnas tillit och därmed ökade tillfredställelsen av sjukhusvistelsen och vården av de hjärtsjuka barnet. Medicinsk terminologi bör även anpassas efter individens kunskaper. Background: Congenital heart defects are an umbrella term for about hundreds defects on the heart, which often requires surgical operation. Most of the children survives until adulthood and the children’s middle-age for surgical operation in Sweden is about 5 months. Parents off protracted ill children frequently spend a long period in hospitals, the environment is experienced as intrusive to integrity and leads to lack of private space. Aim: Was to describe how parents adapted the situation after their child was diagnosed with congenital heart defects, how they experienced the support of health-care professionals and describe the selected articles selection procedure. Design: This study was a descriptive literature study. Method: The writers of this study selected 13 articles from the databases Cinahl and PubMed, the articles are both qualitative and quantitative designs and published between 2000 – 2015. Result: Parents have shown to practice the beliefs of God and other spiritual guidance as a method to adapt the situation after their child has been diagnosed with congenital heart defects, further fathers and mothers has shown differences to adapt the situation. When health-care professionals shown commitment and individual approach has it been appreciated by the parents, further clear and customized information was appreciated. Conclusion: Problem-focused and meaning-based coping strategies leads to a positive view of situation and adaption. Health-care professionals who applies personal support and engagement improved parents trust which lead to increased satisfaction about the hospitalization and care of the child with congenital heart defects. Medical terminology should practice after individual knowledge.