Information, anknytning och stöd till föräldrar med ett nyfött barn med diagnosen Downs syndrom : - litteraturstudie

The birth of a child marks a new era for the parents. It is the beginning of something that will never end, because they will always be the child´s parents. This study investigates what happens when an infant is born whit Downs syndrome (Ds), and thus does not resemble the child the parents had expected. The purpose of this literature study was to describe the information and the support that the parents of a newborn child with Ds think that they need. The literature search was made in the database of Medline (via Pub Med), Academic Search Elite and manual search. Twenty one scientific articles were used in the results. The analysis resulted in four describing questions about parents’ experience of having a child with Down syndrome, the support that they thought that they needed, the information they got and the timing of it and also parents’ connection to the child. The result showed that many parents experienced it hard to share their parenthood with health professionals. Sometimes the parents did not know how to act and observe around the child. Parents describe that support fails to materialise from family and friends. The most important time of connection to the child is the first five weeks after birth. The sooner that the parents got the information the better satisfied and calm the parents became, and when the diagnos is given it should, if possible, be with the mother and the father together when they are told about their child’s condition. The infant should be present when parents are informed that the child has Ds. The infant should also be referred to by name, so that his or her worth as a human being can be stressed. It is important for the parents to be offered some time to ask question about the diagnosis. Health care professionals should keep their personal opinions to themselves and the parent’s should be provided with up-to-date information about Ds. After the initial diagnosis or suspicion is shared with the parents, they should be offered a private hospital room and be introduced to a support group, and to be treated individually and not like everybody else.När ett barn föds påbörjas en ny tideräkning för föräldrarna. Nu börjar något som inte kommer att ta slut, för de ska alltid vara barnets föräldrar. I denna studie undersöks vad som händer då barnet har fått diagnosen Downs syndrom (Ds) och inte liknar det barn föräldrarna väntat sig. Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva den information och det stöd föräldrar till nyfödda barn med Downs syndrom anser sig behöva. Litteratursökningen har gjorts i databaserna Medline (via Pub Med), Academic Search Elite och manuell sökning. Tjugoen vetenskapliga artiklar valdes ut till resultatdelen. Analysen resulterade i fyra beskrivande frågor om föräldrars upplevelse till att få ett barn med Ds, vilket stöd de ansåg sig behöva, den information de fick och när de behövde den tidsmässigt samt föräldrars anknytning till barnet. Resultatet visade att många föräldrar upplevde det som svårt att dela sitt föräldraskap med en rad professionellt kunnig vårdpersonal. Ibland var det svårt för föräldrarna att veta hur de skulle betrakta barnet. Därför är det viktigt att förmedla orsakerna om Ds för föräldrarna så att dem inte klandrar sig själva och så att modern och fadern tillsammans kan ansvara för sitt barn. Föräldrarna beskriver att stödet och gratulationerna från släkt och vänner uteblir. Den viktigaste tiden för anknytningen till barnet är de första fem veckorna efter födseln. Desto tidigare informationen gavs till föräldrarna desto mera nöjda och lugna blev föräldrarna, och när beskedet skall ges ska, om möjligt båda föräldrarna närvara så snart diagnosen är ställd. Barnet bör om det går, vara med under tiden informationen och diagnosen ges. Det nyfödda barnet ska referera till dess namn, så att hans eller hennes värde som en människa kan tillkännages. Föräldrarna vill kunna ställa frågor om diagnosen, personalen ska inte delge sina egna åsikter och man ska kunna bli erbjuden färskt material om Ds. Dessutom bör de få tillgång till stödgrupper och bli erbjuden ett privat rum efter beskedet, allt för att få känna sig individuellt behandlad och inte som en i mängden