Trajectoire de soins chroniques : l'utilisation de données de soins pour informer la prise de décision partagée et la coordination de soins

Des stratégies pour améliorer la gestion des maladies chroniques, comme la coordination de soins, la collaboration interprofessionnelle et la décision partagée peuvent être facilitées par des outils numériques pouvant optimiser la communication et fournir des informations de santé au bon moment aux patients et professionnels de santé. Des visualisations de trajectoires de soins (épisodes de soins issus de bases de données) permettent un accès aux informations médicales simplifié et facile à comprendre. L’objectif de la thèse était d’investiguer l’offre et l’usage des outils numériques utilisant des données de santé collectées en routine pour étayer la coordination de soins et la décision partagée en soins chroniques, plus particulièrement en diabétologie. Nous avons développé, avec une approche interdisciplinaire et considérant 3 domaines complémentaires (clinique, technologique, comportemental), un protocole de revue systématique (méthodes de visualisation de parcours de soins chroniques extraits de bases de données), la revue, et une étude qualitative sur la construction des trajectoires de soins des personnes avec un diabète en vie réelle, et comment les solutions eSanté sont utilisées pour favoriser la coordination de soins et la décision partagée. Le protocole a suivi les Preferred Reporting Items for Systematic review and Meta-Analysis Protocols (PRISMA-P). Il a décrit la recherche dans la littérature de publications en anglais dans PubMed (MEDLINE), Scopus, IEEE, CINAHL et EMBASE, sans restriction de date, et l’extraction de données et l’analyse de contenu déductive-inductive des articles sélectionnés. La revue systématique présente, de façon narrative et résumées en tableaux, les informations et objectifs cliniques, le développement technologique et les caractéristiques principales des méthodes, et les comportements des utilisateurs illustrés dans les articles. Des 2920 articles identifiés, 14 ont été inclus, une évaluation et 13 rapports descriptifs. Parmi les objectifs cliniques : prise de décision, coordination de soins ou interprétation de données. Le développement technologique allait de la définition de la portée jusqu’à la validation de l’outil, avec des niveaux de détails variables. Trois articles ont décrit des comportements comme l’accès aux outils, la planification des soins, l’adaptation du traitement, ou le support à l’adhésion thérapeutique. L’utilisation de bases de données de santé pour quantifier et visualiser des parcours de soins chroniques est un domaine émergent. Des rapports standardisés et plus détaillés des aspects cliniques et technologiques sont nécessaires. Peu d’attention a été donnée à comment ces visualisations seraient utilisées, validées, et mises en place en pratique courante. L’étude qualitative VOIES-D-ql a été composée d’entretiens semi-dirigés avec 15 professionnels de santé en diabétologie, 12 personnes avec un diabète de type 1 et 6 de type 2. Les entretiens ont été retranscrits et analysés via la méthode framework avec la structure des guides d’entretien. L’étude a montré que la communication et la transmission de données médicales ont été signalées encore comme très dépendantes des patients. La plupart de l’information transmise était des résultats d’analyse de sang et des comptes-rendus de consultation. Les deux groupes ont décrit une ambivalence sur l’utilisation d’outils technologiques. Les professionnels ont décrit une augmentation du fardeau cognitif et des tâches chronophages. Les personnes avec un diabète ont décrit un manque d’usabilité et de capacité d’adaptation des applis eSanté et des systèmes hospitaliers pour patients. Les outils eSanté doivent se focaliser sur l’intégration des systèmes et sur l’entrée automatique de données. Les fonctions importantes ressorties étaient celles qui facilitaient l’envoi et la réception des données et la communication. Ce travail est fini par un ensemble de recommandations au développement et à la mise en place des outils eSanté.Important strategies that have been studied and tested to improve chronic care are care coordination, interprofessional collaboration and shared decision-making. These can be enhanced by digital tools, to improve communication and provide accurate and timely health-related information to both patients and healthcare professionals. One possibility to provide simple and easy access to medical and health-related information is to generate care trajectories visualizations using healthcare events extracted from electronic healthcare databases. This thesis aimed to investigate the current offer and use of eHealth tools using routine collected data to support care coordination and shared decision-making in chronic care, diabetes care in particular. We have elaborated, with an interdisciplinary approach and considering 3 complementary domains (clinical, technological, and behavioural) a protocol for a systematic review of visualization of data-driven chronic care delivery pathways methods, the systematic review, and a qualitative study investigating how diabetes care trajectories are being constructed in real life, and how eHealth technologies are used to assist care coordination and the shared decision-making process. The protocol followed the Preferred Reporting Items for Systematic review and Meta-Analysis Protocols (PRISMA-P). It described a literature search for peer-reviewed publications in English in PubMed (MEDLINE), Scopus, IEEE, CINAHL and EMBASE, without date restrictions, the data extraction, and the selected records deductive-inductive content analysis. Data on clinical information and aims, technological development and characteristics, and user behaviors presented were summarized in tables and presented narratively. Of 2920 records identified, 14 studies were included, one evaluation and 13 descriptive reports. Clinical aims included treatment decision making, care coordination, and data interpretation. Technological development reports included scope definition to tool validation, with various levels of detail. User behaviors described referred to accessing tools, planning care, adjusting treatment, or supporting adherence. Electronic healthcare databases use for quantifying and visualizing chronic care delivery pathways is an emerging field. Detailed and standardized reporting of clinical and technological aspects is needed. Limited consideration was given to how chronic care delivery pathways would be used, validated, and implemented in clinical practice. The qualitative study VOIES-D-ql was composed of semi-directed interviews with a purposive sample of 15 healthcare professionals in diabetes care, 12 people with type 1 diabetes and 6 with type 2. Interviews were transcribed verbatim and analyzed using the framework method, following the structure of the interview guides (3 domains). The study has shown communication and data exchange was reported as still highly dependent on patients. Most exchanged information were blood test results and summary letters. Both groups described ambivalence towards the use of technological tools. Professionals described an increase in cognitive burden and time-consuming tasks. People with diabetes described a lack of usability and adaptability of mHealth apps and patient-dedicated hospital systems. Data sharing was viewed as necessary, if patients are informed, give consent, and confidentiality and data security are ensured. Healthcare professionals valued interprofessional collaboration but described a lack of time to exchange with other providers and set common goals for patients. Several improvements are needed to adapt the eHealth offer to the current needs of users. Development should focus particularly on system integration and automatic data feeding, and on features to facilitate data exchange and communication. This work is ended by a set of recommendations to the development and implementation of eHealth tools