The impact of Juvenile idiopathic arthritis:Moving beyond the joint

Juveniele idiopathische artritis (JIA=jeugdreuma) is een ziekte waarbij ontstekingen van de gewrichten op de voorgrond staan. Ongeveer de helft van de patiënten groeit over de ziekte heen, bij de andere helft kent het een chronisch recidiverend beloop. Voor deze groep is het van belang dat ze hun eigen ziekte status kunnen bepalen. Wij vonden dat patiënten en hun ouders zelden artritis misten, maar ze overschatten vaak de ziekte activiteit. Vermoeidheid kwam voor in meer dan 60% van kinderen met JIA en 27% kampte met een zeer laag energie niveau op meer dan 3 dagen per week. Ons onderzoek toonde dat de vermoeidheid van patiënten met JIA niet voorspeld werd door ziekte activiteit, medicatie gebruik of uithoudingsvermogen, maar wel door verminderd fysiek functioneren zoals de patiënt die ervaart en lagere self-efficacy. Vermoeidheid had een negatieve invloed op sportfrequentie, maar leidde niet tot schoolverzuim. We vonden dat JIA op jong volwassen leeftijd geen negatieve invloed uitoefende op intieme relaties, body image en tevredenheid over de relatie status.Patiënten met JIA bewegen te weinig en hebben een slechter uithoudingsvermogen dan leeftijdsgenootjes. We hebben een 14 weken durende, interactief cognitief gedragsmatig internet programma ontwikkeld (reumaatjes@work) om kinderen aan te zetten om actiever te zijn. Dit programma had een klein positief effect op het activiteiten niveau en uithoudingsvermogen. Dit effect bleef aanwezig tot na een jaar na het beëindigen van de interventie. Patiënten die in de winter startten met reumaatjes@work verbeterden het meest. Patiënten en ouders participeerden met plezier en de therapietrouw was hoog.Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is s chronic rheumatic disease characterized by inflammation of the joints. Half of the patients overgrow the arthritis, but the other half has a remitting disease course.For this group it is of great importance that they can recognize their own disease status. We found that patients and parents seldom missed arthritis, but frequently overestimated the disease. Fatigue was reported to be present in more than 60% of the patients with JIA and even 27% suffer from very low energy levels during more than half of the week. Our study showed that fatigue was not predicted by disease activity, use of medication, or exercise capacity. However fatigue was predicted by perceived physical disability and low self-efficacy. Fatigue had a negative effect on sport participation, however fatigue did not result in school absenteeism. Having JIA did not appear to have negative consequences for patients’ body issues and sexual or relationship status satisfaction. Patients with JIA are less physically active compared to healthy peers and they have lower exercise capacity. We developed an internet based cognitive behavioral program, Rheumates@work, to promote physical activity in patients with JIA. This program had a small positive effect on the activity level and exercise capacity, which remained present one year after finishing the intervention. It also had a small positive effect on participation in school and physical education classes. Patients who started in the winter showed most improvement. Rheumates@work had no effect on health related quality of life. Compliance and satisfaction about the program was high