Self and parent administered joint assessment in patients with juvenile idiopathic arthritis

Samenvatting (Dutch Summary) Doel: Belangrijk in de evaluatie van ziekteactiviteit van patiënten met juveniele idiopathische artritis is aan- en afwezigheid van artritis. Of patiënten en ouders gewrichten kunnen beoordelen is nog nooit onderzocht. Deze studie evalueerde 1) de validiteit van zelfbeoordeling en beoordeling van ouders van gewrichten bij patiënten bekend met JIA, 2) Of individuele gewrichten en of gewrichtsgroepen beter of slechter beoordeeld werden, 3) en tot slotte de invloed van factoren zoals leeftijd, geslacht, ziekteduur, VAS-pijn en CHAQ score. Methode: Patiënt en ouder werden geïnstrueerd afzonderlijk van elkaar op een mannequin alle gewrichten een kleur te geven. Rood voor artritis, geel voor twijfel en groen voor geen artritis. Vervolgens door de kinderreumatoloog, op eenzelfde mannequin alle gewrichten kleuren. Deze beoordeling werd beschouwd als de gouden standaard. Achtergrondvariabelen werden verzameld en geanalyseerd. Resultaten: Honderddertien patiënten en hun ouder(s) werden geïncludeerd. Honderdenelf patiënten kwamen op reguliere controle, twee patiënten melden zich vervroegd. Er werd bij drieënveertig patiënten (38.0%) in tenminste artritis geconstateerd door de arts. Van deze drieënveertig merkten twee kinderen (1.8%) en daarvan 1 ouder (0.9%) de artritis niet op. Overschatting bleek groot. Drieënveertig patiënten (38.0%) en eenenveertig ouders (36.2%) signaleerden artritis terwijl het er niet was. In honderdeen gevallen (89.4%) was er overeenstemming tussen ouder en kind. Bij het beoordelen van de gewrichten afzonderlijk van elkaar bleek een grote variatie in sensitiviteit en specificiteit, respectievelijk 61.7%-96.4% en 33%-100%. Uit de beoordelingen per extremiteit bleek dat hier geen evident patroon in zit, maar het lijkt erop dat rechterzijde beter wordt beoordeeld dan de linkerzijde. Uit bestuderen van de demografische factoren bleek dat er meer meisjes fout-positief scoorden dan jongens, echter verschil tussen jongens en meisjes was niet significant. Wel is een significant verschil tussen CHAQ en VAS scores en de beoordeling per categorie gevonden. Alle kinderen met een hoge CHAQ- en VAS-pijnscore signaleren artritis, in slechts de helft van de gevallen is dit terecht. Conclusies: Zowel patiënt als ouder blijkt niet in staat tot een valide beoordeling van de gewrichten. Er is meer overschatting dan onderschatting, hoewel dit voor slechts twee patiënten heeft geleid tot een vervroegd polikliniekbezoek. Overeenstemming tussen ouder en kind is hoog. Beoordeling per gewricht, door het kind, liet eenzelfde beeld zien. Hoge CHAQ- en VASpijn-scores zijn voorspellend in het, terecht of onterecht, signaleren van artritis. Om geldigheid van zelfbeoordeling of beoordeling door ouder moet een educatieprogramma ontwikkeld worden