Anhörigas upplevelse av stöd genom sjukdomsförloppet vid demenssjukdom.

Bakgrund: Allt fler kommer drabbas av demenssjukdom och fler anhöriga kommer påverkas av att bli vårdande anhörig. Tidigare studier har visat att anhöriga behöver stöd under den period som de vårdar sina närstående med demenssjukdom. Att vara anhörig till en närstående som är demenssjuk påverkar anhörigas hälsa och välbefinnande. Hälso- och sjukvårdspersonal finns tillgänglig under hela perioden: från diagnos till flytten till ett boende. Det har även noterats om vikten med informella personers stöd. Nationella riktlinjer finns sedan tidigare om att stötta och erbjuda utbildning till anhöriga i deras situationer, men det är oklart huruvida detta uppfylls. Hälso- och sjukvårdpersonal innehar kunskap men det noteras en brist på förståelse för den situation anhöriga befinner sig i såväl som vårdande anhörig i ordinärt boende som efter flytten till äldreboende. Syfte: Syftet med studien var att belysa anhörigas upplevelser av formellt och informellt stöd genom sjukdomsförloppet vid demenssjukdom. Metod: Studien är en kvalitativ intervjustudie där sju anhöriga, som tidigare varit vårdande anhöriga men som nu har närstående boendes på äldreboende, intervjuats. Intervjuerna var semistrukturerade och analys genomfördes med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Resultatet visade att stöd och utbildning inte endast behövs i början av demenssjukdomen när diagnos ställs utan är något som kontinuerligt behöver erbjudas under processens gång och ges till anhöriga. Ett stöd var av vikt även efter flytten till ett boende. Det framkom även att kommunikation och kompetensutveckling i form av utbildning kring demenssjukdomen är en viktig del för att kunna förbättra relationen mellan hälso- och sjukvårdspersonal och anhöriga. Brist på kommunikation och en dålig relation mellan anhöriga och hälso- och sjukvårdspersonal ledde till psykisk ohälsa och lidande för anhöriga. Informellt stöd i form av grannar och familj var av stor betydelse för anhöriga. Slutsats: Det finns en viktig del som specialistsjuksköterska/sjuksköterska kan göra vilket var bland annat att ge kunskap till anhöriga och till personal om demenssjukdom under hela processen. Det kan förbättra ett bemötande och skapa en god relation med anhöriga, men det kan även ge mer kvalité till vården och genom detta ge trygghet till anhöriga. Genom tillämpning av relationscentrerad vård tillsammans med personcentrerad vård kan det ge stöd och delaktighet till anhöriga. Det var viktigt att stödet var individualiserat för anhöriga och att hälso- och sjukvårdspersonal får en förståelse för deras situation och de känslor de har. Background: More people will be diagnosed with dementia and more relatives will be affected and become informal carers. Previous studies show that informal carers need support during the period they care for their relative with dementia. To be an informal carer to a next-of-kin affects the carers’ health and well-being. Healthcare staffs are available during this whole period: from diagnosis to the placement at a nursing home. It has also been noted of the importance of informal persons support. There are national guidelines about support and to offer education to informal carers in their situation, but it is unclear how this is fulfilled. Healthcare staff beholds knowledge but there is noted a lack of understanding for the situation informal carers are in, both during the time of caring and after the move to a nursing home. Aim: The aim of the study was to illuminate informal carers experiences of formal and informal support through the course of the dementia-disease. Method: The study is a qualitative interview study, where seven informal carers were interviewed. The informal carers had previously been carers, before their relatives moved in to a nursing home. Semi-structured interviews were conducted and were analyzed with qualitative content analysis. Result: The study show that the support and education is not only needed in the beginning of the dementia disease when the diagnosis is set, but support needs to be offered continuously and given to informal carers during the whole disease trajectory. Support is needed even after the move to a nursing home. It has been shown that communication and developing competence in forms of education about dementia is an important part to improve the relationship between informal carers and healthcare staff. Lack of communication and a bad relationship between relatives and healthcare staff led to mental ill health and suffering for the relative. Neighbours and family members gave informal support, and this was of importance for the informal carer. Conclusion: There is an important part that specialized nurses/nurses can do and that is to give or offer knowledge to informal carers and to healthcare staff about dementia during the whole process. It can improve the treatment of patients with dementia and their informal carers and through this create a good relationship and the feeling of safety, and also improve the quality of care. By applying relationship-centred care with person-centred care can give the feeling of support and participation to informal carers. It is also of importance that support is individualized for relatives and that healthcare staff has an understanding for their situation and the emotions they have