Spirituality in palliative care

Les notions de « besoins spirituels », de « souffrance spirituelle » ou encore de « bien être spirituel » s'introduisent de manière exponentielle dans le champ de la santé notamment par le biais des soins palliatifs qui revendiquent une approche holistique de la personne. De nombreuses recherches tendent à constater que les patients atteints de maladies létales ont des attentes qui transcendent la sphère physique, psychique et sociale. Effectivement, la rencontre de ces patients confrontés à la maladie grave, à la souffrance et à la mort ne peut se faire sans une ouverture permanente au questionnement sur le sens de l'existence. Souvent assimilée et confondue avec la religion, la spiritualité, considérée comme une dimension trop personnelle touchant au domaine de l'intime, a été pendant longtemps négligée dans la pratique médicale et a suscité un sentiment d'incompétence chez les soignants (notion opposée au modèle bio-médical et à la technicité du soin, peur du prosélytisme, sécularisation de la société, etc.) Néanmoins, depuis quelques années, un véritable tournant s'opère dans la prise en compte du rôle des besoins spirituels des personnes atteintes d'une maladie incurable, grâce entre autre à la porte humaniste véhiculée par les soins palliatifs dont l'objectif est de soulager les douleurs physiques, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Ce travail doctoral s'inscrit dans cette mouvance afin de promouvoir le travail de diffusion et de partage de cette culture palliative. Quatre études ont été réalisées et ont permis de mettre en évidence : 1) l'impact de la spiritualité et ses effets potentiels sur la qualité de vie des patients en soins palliatifs dans une revue systématique (Étude 1) qui a montré un impact positif entre la spiritualité et la qualité de vie des patients en soins palliatifs. La majorité des études retenues (8 sur 10) rapporte que la spiritualité a permis aux patients de faire face à leur maladie, de préserver leurs relations sociales, d'entretenir l'espoir et de trouver un sens à leur vie. Néanmoins, les avantages observés doivent être considérés avec prudence et des recherches supplémentaires sont nécessaires pour vérifier nos résultats; 2) les représentations de la spiritualité chez les professionnels (sens de la vie, transcendance, identité, valeurs) travaillant en soins palliatifs et l'intérêt de cette dimension dans l'accompagnement (Étude 2). Les données recueillies par les focus groups indiquent que l'intégration de la dimension spirituelle dans l'approche globale du soin semble préconisée pour les professionnels et requiert formation, collaboration interdisciplinaire, respect de la singularité d'autrui, ouverture, présence, écoute et engagement; 3) le regard des patients en soins palliatifs sur la prise en compte de leur dimension spirituelle et de son intégration dans l'accompagnement (Étude 3). Les résultats montrent que les patients sont favorables à un accompagnement spécifique et professionnel qui reconnaitrait leurs besoins et attentes en matière de spiritualité. Il ressort des entretiens que la spiritualité est une question complexe, généralement définie comme une recherche de sens, de reconnaissance et d'interactions sociales; 4) une validation en français d'une échelle de mesure sur la peur de la mort (CL-FODS révisée) auprès de 590 participants (Étude 4). La version française possède des qualités psychométriques satisfaisantes (validité de construit, convergente, concourante, fidélité interne) et pourrait à l'avenir être utilisée dans des contextes cliniques spécifiques tels que les soins palliatifs.Si la spiritualité reste un concept difficile à élaborer et à aborder pour les professionnels et les patients, les données obtenues nous invitent à inclure cette dimension dans le champ du soin pour faciliter une meilleure approche globale des patients en proposant des outils d'accompagnement de la spiritualité dans le contexte de la fin de vie.The concepts of "spiritual needs", "spiritual suffering" or even "spiritual well-being" are being introduced exponentially in the field of health, in particular through palliative care that demands a holistic approach of the person. Much research tends to find that patients with lethal illnesses have expectations that transcend the physical, mental and social spheres. Indeed, meeting these patients confronted with serious illness, suffering and death cannot take place without a permanent openness to questioning the meaning of existence. Often assimilated and confused with religion, spirituality, considered too personal a dimension affecting the intimate domain, has long been neglected in medical practice and has aroused a feeling of incompetence among caregivers (concept opposed to the bio-medical model and technical care, fear of proselytizing, secularization of society, etc.) Nevertheless, in recent years, a real turning point has occurred in the taking into account of the role of the spiritual needs of people with incurable disease, thanks among other things to the humanist door conveyed by palliative care whose objective is to relieve physical pain, but also to take into account psychological, social and spiritual suffering. This doctoral work is part of this movement in order to promote the work of disseminating and sharing this palliative culture. Four studies were carried out and made it possible to highlight: 1) the impact of spirituality and its potential effects on the quality of life of patients in palliative care in a systematic review (Study 1) highlighted a positive association between spirituality and quality of life of palliative care patients. A majority of studies included (8 on 10) in this review report that spirituality allowed patients to cope with their illness, preserve their social relationships, maintain hope, and find meaning in their lives. Nonetheless, the benefits observed should be considered with caution and more research are needed to verify our findings ; 2) representations of spirituality among professionals (meaning of life, transcendence, identity, values) working in palliative care and the interest of this dimension in support (Study 2). Data collected by the focus groups show that the integration of spiritual dimension into a global approach of care seems recommended for professionals and requires training, interdisciplinary collaboration, respect for the uniqueness of others, openness, presence, listening and commitment ; 3) the view of palliative care patients on taking into account their spiritual dimension and its integration into support (Study 3). Findings show that patients are in favor of specific and professional support that recognizes their needs and expectations in matters of spirituality. Interviews show that spirituality is a complex issue, generally defined as a search for meaning, recognition and social interactions;4) a validation in French of a measurement scale on fear of death (revised CL-FODS) with a sample of 590 participants (Study 4). The French version has satisfactory psychometric properties (construct validity, convergent, concurrent, internal consistency) and could be used in the future in specific clinical settings such as palliative care.If spirituality remains a difficult concept to develop and approach for professionals and patients, these data invite us to include the integration of spiritual dimension in the field of care to facilitate a better global approach to patients by proposing tools to accompany spirituality in the context of the end of life