Impacto económico de la artritis idiopática juvenil en México

Introducción: La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es la enfermedad reumatológica pediátrica crónica más frecuente1. El manejo multidisciplinario y el amplio rango de opciones terapéuticas la hacen una enfermedad de alto impacto. El costo de la AIJ incluye la cobertura de servicios médicos, medicamentos, exámenes e intervenciones, y es determinado por el ingreso neto familiar, la actividad de la enfermedad y su progresión2,3. Existen pocos reportes sobre el costo económico de la artritis idiopática juvenil en el mundo, especialmente en los países de bajo ingreso4. Objetivo: Estimar el impacto económico de la Artritis Idiopática Juvenil en México Material y método: Estudio descriptivo y observacional en cuidadores de pacientes pediátricos con AIJ, de enero a julio de 2022. Se utilizó la adaptación del cuestionario “Determinación del Impacto Económico de las Enfermedades Reumatológicas, sección B. Entrevista relativa a aspectos demográficos y socioeconómicos, obteniendo datos sobre cuidados de la salud, medicamentos, exámenes complementarios, costos indirectos e ingresos totales familiares. Los resultados se reportan en medidas de tendencia central y proporciones Resultados: Se incluyeron 50 cuidadores de pacientes con AIJ, con mediana de edad 37.4 años (IQR 23-58), 80% femenino, 34 de ellos con al menos 12 años de educación formal, 50% reportaron tener trabajo remunerado. Todos los cuidadores fueron familiares directos de los pacientes. 60% de los pacientes fueron mujeres, la mediana de edad fue 9 años (IQR 2-19). El subtipo predominante fue poliarticular (52%), seguido por artritis relacionada a entesitis (18%) y AIJ sistémica (12%), sin pacientes con artritis psoriásica o indiferenciada. La media de evolución fue 41 meses. La cuarta parte de los pacientes tiene historia de hospitalización por actividad de la enfermedad, solo 5 pacientes presentan discapacidad. Todos los pacientes utilizaron fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad, 72% sintéticos y 28% biológicos. Uno de cada 5 pacientes recibió triamcinolona intraarticular. La frecuencia de las visitas médicas varía entre uno y seis meses. El ingreso medio mensual familiar es 410USD, con un gasto promedio por la enfermedad de 200USD destinado a la atención del paciente con artritis idiopática juvenil. Conclusiones: Los resultados de este estudio demuestran el impacto de la AIJ en las familias mexicanas del noreste de nuestro país. El costo directo de la enfermedad está influenciado por la cobertura parcial o total de las instituciones públicas, el costo indirecto refleja la dificultad de los pacientes para obtener atención especializada. El impacto de la enfermedad en el paciente y su familia puede significativamente afectar la adherencia al tratamiento y cuidado multidisciplinario, empeorando así su pronóstico