Estratégias de vigilância em saúde para pessoas com câncer na perspectiva da advocacia em saúde

Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Florianópolis, 2022.Objetivo: Construir estratégias de vigilância em saúde para pessoas com câncer, fundamentadas em elementos conceituais do advocacy. Método: Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo, com delineamento da Pesquisa Convergente Assistencial (PCA), com 11 profissionais do serviço público e privado da rede de saúde de um município de Santa Catarina no período de 18 de julho de 2019 a 29 de julho de 2021, sendo o local a vigilância epidemiológica. Para a utilização da PCA foi necessário manter, durante todo o processo, uma estreita relação com a prática assistencial, com o propósito de encontrar alternativas para solucionar ou minimizar problemas, realizar mudanças no contexto da prática em que ocorre a investigação. O tema da pesquisa emergiu das necessidades da prática reconhecida pela pesquisadora no próprio ambiente de trabalho e essa assumiu o compromisso com a construção de uma tecnologia assistencial para a renovação das práticas assistenciais no contexto estudado. A PCA foi utilizada como referencial metodológico e desenvolvida no mesmo espaço físico e temporal da prática e a pesquisadora já estava inserida no contexto da pesquisa durante o processo. A PCA permitiu a incorporação das ações de prática assistencial e/ou outras práticas relacionadas à saúde no processo da pesquisa e vice-versa na medida que a estratégia de advocacy foi introduzida nas ações realizadas pelo grupo técnico. Resultados: Foi possível identificar que o advocacy possui inúmeras estratégias para a sua execução, dentre elas a Tomada de Decisão Compartilhada, a Comunicação Centrada no Paciente e o Self-advocacy. Uma das estratégias utilizadas neste estudo foi a autonomia do profissional em defender uma causa a partir dos problemas identificados com base no histórico dos pacientes que foram a óbito por câncer. Foi implementado um Grupo Técnico de Vigilância do Câncer, que foi construído a partir da sensibilização dos profissionais-chave; elaboração dos objetivos do grupo; regimento interno e implementado oficialmente por uma instrução normativa. O grupo identificou erros/falhas cometidos diretamente ao paciente no serviço de saúde, ou seja, na assistência; e na gestão da estrutura do serviço, referente aos problemas numa perspectiva estrutural. As ações do grupo geraram impacto na assistência e mobilização de gestores para criar estratégias a fim melhorar os atendimentos e reduzir a mortalidade por câncer no município. Considerações finais: Os problemas identificados configuram-se persistentes no quotidiano dos serviços de saúde e foram constatados a partir das investigações de óbito por câncer, considerando o percurso realizado pelo paciente. Os erros/falhas encontrados impactam todo o sistema, em suas devidas proporções, exigindo a manifestação do grupo a partir das convocações e das cartas de recomendação. A gestão da estrutura do serviço influencia diretamente na gestão de assistência ao usuário, à medida que uma falha estrutural pode afetar o usuário do serviço na continuidade de assistência. Na gestão de assistência ao usuário foi identificado que o tempo entre o diagnóstico e o início do primeiro tratamento oncológico foi elevado. Fatores sociodemográficos, clínicos e relacionados ao tratamento influenciaram nos intervalos de tempo. Identificá-los precocemente pode contribuir para o direcionamento de ações a esses grupos mais vulneráveis ao atraso.Abstract: Objective: To build health surveillance strategies for people with cancer based on conceptual elements of advocacy. Method: This is a qualitative descriptive study with Convergent Care Research (CCR) design conducted with 11 professionals from the public and private health network of a municipality of Santa Catarina in the period from July 18, 2019, to 29 July, 2021, having the epidemiological surveillance as the study site. The use of CCR implied the need to maintain a close relationship with the care practice throughout the process so as to find alternatives to solve or minimize problems, making changes in the context of the practice in which the investigation took place. The theme stemmed from the needs detected during practice by the researcher in her work environment, which led her to commit to the construction of a care technology for the renewal of care practices in the studied context. Convergent care research was used as methodological framework and it was developed in the same physical and temporal space of the practice. The researcher was inserted in the research context during the process. The CCR allowed the incorporation of care practice actions and/or other health-related practices in the research process and vice versa as the advocacy strategy was introduced in the actions carried out by the technical group. Results: It was possible to identify that advocacy offers numerous strategies for its implementation, including Shared Decision Making, Patient-Centered Communication, and Self-advocacy. One of the strategies used in this study was the professional?s autonomy to defend a cause based on the problems identified according to the history of the patients who died from cancer. A Technical Cancer Surveillance Group ? built from the sensitization of key professionals ? was implemented; the objectives of the group were established; the bylaws were created and the group was officially implemented by a normative instruction. The group identified errors/mistakes made directly with the patient in the health service, that is, during the provision of care, and in the management of the structure of the service, regarding problems from a structural perspective. The group?s actions caused an impact on the assistance and mobilized managers to create strategies to improve the care provided and reduce mortality from cancer in the municipality. Final considerations: The problems identified are persistent in the daily routine of health services and were found from the investigations of death from cancer, considering the trajectory of the patients. The errors/mistakes found impact the entire system, in their due proportions, requiring the manifestation of the group from the summons and recommendation letters. The management of the service structure directly influences the management of patient care, as a structural failure can affect the user in the continuity of care. In the management of patient care, it was identified that the time between diagnosis and the beginning of the first cancer treatment was too long. Sociodemographic, clinical and treatment-related factors influenced this time. The timely identification of these factor can contribute to direct the actions to these groups which are most vulnerable to delay