Histórias de vida de mulheres com deficiência física e suas vulnerabilidades no período gravídico-puerperal

Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Florianópolis, 2022.Introdução: Historicamente as pessoas com deficiência são vistas como um grupo de pessoas fragilizadas e que dependiam de cuidados contínuos para sua sobrevivência. Entretanto, a partir de 2007 com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, as políticas de saúde foram sendo criadas e inseridas de forma gradual na sociedade. Um ponto de destaque foram os direitos sexuais e reprodutivos das mulheres com deficiência, os quais garantem o acesso das mulheres à assistência à saúde adequada. No entanto, devido a barreiras arquitetônicas, falta de reconhecimento social como mulher e mãe e dificuldade de acesso a serviços de saúde, a mulher com deficiência física está pouco inserida neste contexto. Acredita-se que a história de vida das mulheres com deficiência física reflete no seu modo de enfrentar os obstáculos impostos pela sociedade e pela sua condição física. Objetivo geral: Compreender a história de vida de mulheres com deficiência física e a sua vulnerabilidade no período gravídico-puerperal. Método: Estudo qualitativo com abordagem histórico-social, realizado pela técnica de história oral de vida. O contexto do estudo foi uma maternidade do sul do Brasil, referência em pré-natal de alto risco. A coleta de dados aconteceu entre julho e dezembro de 2020. Participaram do estudo 15 fontes orais, mulheres com deficiência física que se encaixavam nos critérios de elegibilidade. O período de análise de dados foi de janeiro a outubro de 2021, utilizando o método da análise de conteúdo de Minayo e o marco conceitual da vulnerabilidade. Foi utilizado o software Atlas.ti® para tipificação, codificação e organização dos dados. Resultados: Ao se conhecer as histórias de vida de mulheres com deficiência física identificou-se sentimentos de exclusão e estigma diante da sexualidade e maternidade; falta de educação sexual e reprodutiva à mulher com deficiência, decorrente da imagem social destas mulheres; poucos profissionais de saúde capacitados para orientar e acolher as mulheres diante da maternidade, durante e após o processo gravídico puerperal. Também foram apontadas dificuldades de se conviver com esta condição, os obstáculos enfrentados pela acessibilidade, a imagem de ser uma mulher com deficiência física, a vivência do período gravídico-puerperal, inclusão e deficiência física atualmente. Ao se evidenciar os significados da maternidade para mulheres com deficiência física, constata-se que estes oscilam de acordo com o período gravídico-puerperal, entretanto destacam-se o medo, a emoção, a superação, a limitação física, o risco gestacional, o preconceito e estigmas sociais e a importância da rede de apoio. Conclusão: As mulheres com deficiência física enfrentam dificuldades de acessibilidade e inclusão em toda a sua trajetória de vida e ao vivenciar o período gravídico-puerperal quanto menos acesso aos direitos sociais e reprodutivos e menor rede de apoio envolvida, maior vulnerabilidade para exercer a maternidade. Ressalta-se a tripla vulnerabilidade, a de ser mulher, mãe e pessoa com deficiência. Isto reforça ainda mais a importância da atenção à saúde dessas mães, valorizando o direito de exercer a maternidade com segurança e inclusão nos serviços de saúde e sociedade.Abstract: Introduction: Historically, people with disabilities are seen as a group of fragile people who depended on continuous care for their survival. However, from 2007 with the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, health policies were gradually created and inserted into society. A highlight was the sexual and reproductive rights of women with disabilities, which guarantee women's access to adequate health care. However, due to architectural barriers, lack of social recognition as a woman and mother and difficulty in accessing health services, women with physical disabilities are little inserted in this context. It is believed that the life history of women with physical disabilities reflects on their way of facing the obstacles imposed by society and their physical condition. General objective: To understand the life history of women with physical disabilities and their vulnerability in the pregnancy-puerperal period. Method: Qualitative study with a historical-social approach, carried out using the oral history of life technique. The context of the study was a maternity hospital in southern Brazil, a reference in high-risk prenatal care. Data collection took place between July and December 2020. Fifteen oral sources participated in the study, women with physical disabilities who fit the eligibility criteria. The data analysis period was from January to October 2021, using Minayo 's content analysis method and the vulnerability conceptual framework. The software was used Atlas.ti ® for data typing, encoding and organization. Results: When knowing the life stories of women with physical disabilities, feelings of exclusion and stigma were identified in the face of sexuality and motherhood; lack of sexual and reproductive education for women with disabilities, resulting from the social image of these women; few health professionals trained to guide and welcome women before the maternity, during and after the puerperal pregnancy process. Difficulties in living with this condition were also pointed out, the obstacles faced by accessibility, the image of being a woman with physical disabilities, the experience of the pregnancy-puerperal period, inclusion and physical disability today. When highlighting the meanings of motherhood for women with physical disabilities, it appears that they vary according to the pregnancy-puerperal period, however, fear, emotion, overcoming, physical limitation, gestational risk, the prejudice and social stigmas and the importance of the support network. Conclusion: Women with physical disabilities face accessibility and inclusion difficulties throughout their life trajectory and when experiencing the pregnancy-puerperal period, the less access to social and reproductive rights and the smaller support network involved, the greater vulnerability to exercise motherhood. The triple vulnerability is highlighted, that of being a woman, mother and person with a disability. This further reinforces the importance of health care for these mothers, valuing the right to exercise motherhood with safety and inclusion in health services and society