Capacitação com simulações de baixa fidelidade para cuidadores de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia

Dissertação (mestrado profissional) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Gestão do Cuidado em Enfermagem, Florianópolis, 2022.Introdução: As crianças e adolescentes com necessidades especiais representam uma população em constante crescimento e se caracterizam por uma demanda de cuidados maior do que aquela requerida pelas crianças em geral. Neste contexto, os serviços de saúde devem estar preparados para atender esta demanda e capacitar as famílias para o cuidado domiciliar. Objetivo: construir uma capacitação baseada em simulação de baixa fidelidade para cuidadoresde crianças/adolescentes dependentes de tecnologia. Os objetivos específicos são: traçar o perfil das crianças e adolescentes dependentes de tecnologia atendidos por um hospital pediátrico de referência de um estado do sul do Brasil; identificar os desafios dos pais/cuidadores de crianças e/ou adolescentes dependentes de tecnologia no cuidado no domícilio; desenvolver as guias clínicas para a capacitação baseada em simulação de baixa fidelidade de cuidadores de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia. Método: trata­se de um estudo metodológico, elaborado em três etapas, sendo elas: identificação do perfil das crianças/adolescentes dependentes de tecnologia, conhecimento dos desafios dos pais e/ou cuidadores de crianças/adolescentes dependentes de tecnologia e construção da capacitação de baixa fidelidade. A coleta de dados foi realizada em um hospital pediátrico de referência de um estado do sul do Brasil, no período de janeiro a maio de 2022. Utilizou como fonte de coleta de dados os prontuários eletrônicos e a entrevista semi­estruturada. Os participantes foram 14 pais/cuidadores de crianças/adolescentes dependentes de tecnologia. Para a análise dos dados quantitativos utilizou­se a análise estatística descritiva e para a análise dos dados qualitativos a análise temática proposta por Minayo. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da referida instituição. Resultados: Os 183 prontuários analisados mostrou que há uma prevalência no sexo masculino (50,8%), no período de crescimento pré­escolar (30,8%) e com procedência maior na Grande Florianópolis (60,1%). Os diagnósticos mais frequentes foram relacionados à prematuridade e ao período neonatal, decorrentes de anomalias congênitas, defeitos genéticos, neurológicas e/ou neuromusculares e os dispositivos tecnológicos mais utilizados foram gastrostomia (56,3%); traqueostomia (36,6%) e utilização de medicamentos contínuos (93,4%) . As mães foram identificadas como principais cuidadoras com 80,9% dos casos. Das entrevistas emergiu uma categoria: o impacto e os desafios frente à dependência de tecnologia, desmembrada em: ?a nova rotina, o lidar com o dispositivo tecnológico e as articulações com o sistema de saúde. O cuidado a criança/adolescente dependente de tecnologia é complexo e exige mudanças na estrutura familiar para a continuidade do cuidado no domicilio. A capacitação foi elaborada em 4 guias clínicas, sendo elas: conhecendo o dispositivo de gastrostomia e sua indicação; cuidados básicos para manutenção do dispositivo; cuidados para administração de dieta e medicamentos e complicações. Considerações finais: buscou­se dar visibilidade a um público pouco explorado no sistema de saúde, a partir do conhecimento de suas especificidades e desafios enfrentadas pelas famílias no cuidado no domicílio. Assim, construiu­se uma de capacitação para o cuidado com a gastrostomia, sendo este o dispositivo mais utilizado confome identificado em uma das etapas. Esta capacitação será um suporte para o profissional enfermeiro no processo de orientação de cuidadores de crianças/adolescentes com gastrostomia.Abstract: Introduction: Children and adolescents with special needs are constantly growing and are characterized by a greater demand for care than children in general. In this context, health services must be prepared to meet this demand. Objective: to build a low­fidelity simulationbased training for caregivers of technology­dependent children and adolescents. The specific objectives are: to outline the profile of children and adolescents with special health needs assisted by a referral pediatric hospital in a southern Brazilian state; to identify the challenges of parents/caregivers of technology­dependent children and/or adolescents in home care; to develop clinical guides for low­fidelity simulation­based training of caregivers of technologydependent children and adolescents. Method: this is a methodological study, and it was built in three stages, namely: identification of the profile of technology­dependent children and adolescents, knowledge of the challenges of parents and/or caregivers of technology­dependent children/adolescents and the building low­fidelity capability. reference pediatric hospital in a state in southern Brazil. Data collection took place from January to May 2022. Electronic medical records and semi­structured interviews were used as data collection sources. Participants were 14 parents/caregivers of technology­dependent children and adolescents. For the analysis of quantitative data, descriptive statistical analysis was used and for the analysis of qualitative data, the thematic analysis proposed by Minayo. The present study was submitted to the ethics committee approved by the Ethics Committee of that institution. Results: Of the 183 medical records analyzed, there is a prevalence of males (50,8%), in the period of preschool growth (30,8%), the most attended region in Greater Florianópolis (60.1%). The most frequent diagnoses were related to prematurity and the neonatal period, congenital anomalies or genetic and neurological and/or neuromuscular defects, and the most used technological devices were gastrostomy (56,3%); tracheostomy (36,6%); the use of continuous medication occurred in 93,4% and mothers were identified as the main caregivers in 80,9% of cases. A category emerged from the interviews: the impact and challenges facing technology dependence, broken down into: ?the new routine, dealing with the technological device and the articulations with the health system. The care of technology­dependent children/adolescents is complex and requires changes in the family structure for the continuity of care at home. The training was developed in 4 clinical guides, namely: knowing the gastrostomy device and its indication; basic care for device maintenance; care for administration of diet and medication and complications. Final considerations: we sought to give visibility to a public that is little explored in the health system, based on its specificities and knowledge of the reality and difficulties faced by families in home care. Thus, a training model was built for gastrostomy care, the most used device, as identified in one of the steps. This training seeks to support the professional nurse and qualify the process of guiding caregivers of children and adolescents who use gastrostomy