Perheiden kokemuksia vaikeasti vammaisten lasten oikeuksien toteutumisesta

Opinnäytetyön toimeksiantajana oli pääkaupunkiseudulla toimiva yhdistys, joka edistää vammaisperheiden hyvää elämää. Yhdistyksen toimintaa ohjaavat muun muassa voimavaralähtöisyys ja ihmisoikeusperustaisuus. Opinnäytetyö oli osa toimeksiantajan laajempaa kokonaisuutta, jossa työstetään vammaisperheille sopivaa työkalua. Tarkoituksena on vahvistaa perheiden ääntä. Tässä opinnäytetyössä tutkittiin vanhempien omaa kokemusta lastensa hyvinvoinnista. Tutkimuksessa selvitettiin, miten vanhemmat kokevat heidän vaikeasti vammaisten lasten oikeuksien toteutuvan muiden lasten tavoin ja millaisten keinojen vanhemmat kokisivat edistävän lapsiensa oikeuksien toteutumista yhdenvertaisesti. Tutkimukselle olennaiset käsitteet liittyivät lasten oikeuksiin: osallisuus, sosiaalinen hyvinvointi, itsenäisyys ja osallistuminen. Tutkimusaineisto kerättiin haastattelemalla viisi perhettä, joissa on vaikeavammainen lapsi. Haastatteluista kertynyttä aineistoa analysoitiin sisällönanalyysillä. Aineiston analyysin luokittelu perustui aikaisemmin valittuihin käsitteisiin. Vaikeasti vammaisten lasten oikeuksien toteutumiseen vaikuttivat tutkimustulosten mukaan palveluiden saatavuus ja ympärillä olevien aikuisten resurssit ja voimavarat. Tulokset osoittivat, etteivät vanhemmat kokeneet lastensa oikeuksien toteutuvan ilman, että vanhempi tekee sen eteen työtä. Palveluiden – kuten apuvälineiden, henkilökohtaisen avun ja kuljetuspalveluiden – saatavuus vaikutti suuresti lasten oikeuksien toteutumiseen. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että on tarve uusille toimintatavoille, joiden avulla edistettäisiin vaikeasti vammaisten lasten yhdenvertaisuutta, syrjimättömyyttä ja osallisuutta muun muassa tiedonsaannin parantamisella ja aktiivisemmalla neuvonnalla viranomaisten toimesta tarvittavista palveluista ja tukitoimista.The research was commissioned by organization in the capital region. The organization promotes the well-being of the families with disabled children. Their work follows asset based and human rights-based approaches. The research is part of the organizations wider project that works on finding a suitable work tool for working with families with disabled children. The purpose of the work tool is to strengthen the voices of the families. In this research the concentration is in parent’s experiences on their children’s well-being. The aim of the thesis is to observe the fulfilment of the rights of the severely disabled children from the perspective of equality. The research aimed to examine do parents feel their severely disabled children’s rights are fulfilled like other children’s and in what means parents feel would promote the fulfillment of their childrens rights equally to other children. The framework in the conducted research is based on children’s rights. The relevant concepts were inclusion, social well-being, independence, and participation. The research material was collected by interviewing five families with a severely disabled child. The material gathered from the interviews was analysed through content analysis. The classification of the data analysis was based on previously selected concepts. The fulfilment of the rights of severely disabled children was influenced by the availability of services and surrounding adults assets and resources. The results showed that the parents did not feel that their children’s rights were fulfilled without parents’ effort. The availability of services such as assistive tools, personal assistance and transportation services greatly influenced the fulfilment of children’s rights. As a conclusion, it can be stated that there is a need for new functioning models, which would help promote the equality, non discrimination and inclusion of children with severe disabilities for example by improving access to information and more active counseling from the authorities about the necessary services and support measures