Aggiungere vita ai giorni: la Distrofia Muscolare di Duchenne nella narrazione delle madri

La Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia genetica a carattere progressivo, trasmessa dalla madre al figlio maschio, attualmente non curabile. Per comprenderne il vissuto è preziosa la narrazione dei protagonisti, ammalati, familiari, operatori sanitari che, raccontando, danno significato ad una traiettoria di vita non canonica. Obiettivo di questo studio è offrire alle madri di figli con DMD un’opportunità di racconto autobiografico, disconfermando la ‘congiura del silenzio’, per poter comprendere meglio le dinamiche della loro genitorialità difficile. Partendo dall’ipotesi che nella DMD la peculiarità del modello di trasmissione genetica, la disabilità grave e la prognosi infausta rendono particolarmente difficile raccontare e soprattutto raccontarsi, questo studio intende analizzare le modalità narrative attraverso cui queste donne ricostruiscono la loro esperienza. Presso una struttura sanitaria pubblica sono state intervistate 10 madri (età 30-59 anni; estrazione socio-culturale media), con figli affetti da DMD (età 5-19 anni). Il corpus testuale è stato sottoposto ad analisi semantico-strutturale con software ALCESTE. L’analisi testuale ha individuato 6 mondi lessicali, che confermano le enormi difficoltà materiali e psichiche che le madri affrontano spesso in solitudine: 1. Il sospetto e la colpa (13%), 2. Il peso della diversità (15%), 3. Un accudimento senza fine (38%), 4. Il calendario della malattia (13%), 5. Tentativi di vita normale (11%), 6. Il futuro fra paura e speranza (9%). Tuttavia la loro disponibilità a narrarsi si configura come elemento di possibile resilienza, utilizzabile per elaborare progetti di sostegno sociale e di intervento clinico. The Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) is a genetic progressive disorder, transmitted by mother to son, currently not curable. In order to understand the experience, the narration of the protagonists - patients, family and health professionals - is particularly valuable because it gives meaning to a non-canonical life trajectory. Hypothesis and objective. The assumptions are the great difficulty to handle the trauma and to tell of their own for mothers having children with DMD, for the unique characteristics of the model of genetic transmission, the severe disability and the poor prognosis. The objective of this study is to provide an opportunity to autobiographical, with disconfirmation of the conspiracy of silence, to analyze the narrative modes through these women rebuilding their experience: listening and recognizing difficulties and distress is the first step of a social support and a clinic intervention. Participants and method. At public health facility, 10 mothers (30-59 aged; regular social and cultural backgrounds), having children with DMD (5-19 aged) have been interviewed. The text-corpus was subjected to a semantic-structural analysis using ALCESTE software. Results. The textual analysis has identified 6 lexical worlds, which confirm the enormous material and psychological difficulties that mothers often face in solitude: 1. The suspicion and guilt (13%), 2. The weight of the diversity (15%), 3. An endless caregiving (38%), 4. The timing of the disease (13%), 5. Attempts to normal life (11%), 6. The future between fear and hope (9%). However, their willingness to narrate is configured as element of possible resilience