La distrofia muscolare di Duchenne nel racconto delle madri

L’attuale Psicologia della Salute mira ad operazionalizzare il modello biopsicosociale allargando la prospettiva sulla persona ammalata, intesa nella sua totalità mente-corpo e nella sua rete di relazioni. Per ricostruire e comprendere l’esperienza di malattia è particolarmente preziosa la narrazione dei protagonisti, ammalati, familiari, amici, operatori sanitari che, raccontando, danno significato agli eventi traumatici (Good, 1999; Bruner, 2002; Parrello, 2008). Ipotesi e obiettivo. La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia genetica a carattere progressivo, trasmessa dalla madre al figlio maschio, attualmente non curabile. Partendo dall’ipotesi che le madri con figli affetti da DMD abbiano grandi difficoltà ad elaborare il trauma, sia a livello simbolico, data la peculiarità del modello di trasmissione genetica, sia a livello materiale, data la disabilità grave che ne consegue, obiettivo di questo studio è l’analisi della modalità narrative attraverso cui queste donne ricostruiscono la loro esperienza: ascoltare, individuare e riconoscere le loro difficoltà è il primo passo di qualsiasi progetto di intervento terapeutico. Partecipanti e metodo. Sono state intervistate, con garanzia di anonimato, 10 madri (età 30-59 anni; estrazione culturale media), con figli affetti da DMD (età 5-19 anni). Ogni intervista narrativa, svoltasi presso una struttura sanitaria pubblica, grazie alla collaborazione della UILDM, è stata registrata e trascritta. Il corpus testuale è stato sottoposto ad analisi semantico-strutturale con software Alceste (Reinert, 1993). Risultati. L’analisi testuale ha individuato sei mondi lessicali: 1. Il sospetto e la colpa (13%), 2. Non è facile (e la gente non è di aiuto) (15%), 3. Accudire: un dovere continuo (38%), 4. Il calendario della malattia (13%), 5. I disagi dell’anormalità (11%), 6. Un futuro impossibile (9%). L’Analisi fattoriale delle corrispondenze ha estratto due fattori: temporale (passato-futuro) e spaziale (dentro-fuori). Commenti. Il trauma della comunicazione della diagnosi di DMD attiva nelle madri acuti sensi di colpa che non sembrano evolversi col tempo, a cui si aggiungono le sofferenze per una preoccupazione materna primaria che pare infinita, a causa delle difficoltà di separazione da un figlio sempre meno autonomo durante il suo sviluppo e che ad ogni snodo significativo rinnova il trauma (Dondi, 2008). A queste fatiche psichiche si aggiungono quelle fisiche all’accudimento, quasi totalmente affidato alle madri. Il dolore causato dalla malattia sembra così impregnare tutta la loro vita, con conseguenti cambiamenti nelle relazioni, negli affetti, nella considerazione del sé e nel ritmo delle attività; la prospettiva futura scompare (Tesio, 2003; Gardrou, 2006; Parrello, Caruso, 2006)