Revista de educación inclusiva

Resumen basado en el de la publicaciónTítulo, resumen y palabras clave en español y en inglésSe analiza la percepción y las experiencias que familiares de niños/as con enfermedades minoritarias de Bizkaia (País Vasco)tienen sobre el sistema educativo, social y sanitario. Para ello se utiliza una metodología basada en la técnica de grupos focales y en la que participan 9 familiares . Los resultados indican que para éstas familias afrontar el día a día resulta en sí mismo un reto y que tanto las coordinaciones inter e intra sistemas como la implicación responsable de los profesionales son fundamentales en el desarrollo de sus hijos/as. Aspectos como la previsión y anticipación de necesidades y la planificación educativa adecuada en colaboración con otros servicios implicados y con la participación de las familias repercute en los resultados de sus hijos/as , mejorando su experiencia de vida escolar.ES