Resumen tomado de la publicaciónTítulo, resumen y palabras clave en español y en inglésLos niños con enfermedades minoritarias y sus familias se enfrentan a diferentes retos a lo largo de su vida. Estas enfermedades suelen ser crónicas, debilitantes, y requieren mucha atención, y por ello, suelen aumentar los riesgos psicociales en el niño y en su familia. La atención coordinada y buena comunicación entre profesionales sanitarios, educadores, psicólogos, trabajadores sociales y organizaciones comunitarias, y el paciente y su familia es crítico. Trabajando como un equipo bien avenido con el niño y su familia, es posible para todos ellos ayudar a mejorar la calidad de vida de este niño y la satisfacción en general de la familia....
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