Add to ORKGTítulo, resumen y palabras clave en español y en inglésResumen tomado de la publicaciónLos niños con enfermedades minoritarias (EM) presentan problemas crónicos de salud que generan discapacidad y precisan una atención coordinada e integral para responder a sus necesidades específicas a nivel sanitario, social y educativo. El abordaje médico es complejo debido a las dificultades de conocer este grupo tan heterogéneo de patologías y a la gran variabilidad de las formas de presentación clínica. La formación específica de los profesionales y la investigación son fundamentales para avanzar en su conocimiento, conseguir mejores herramientas diagnósticas y terapias más efectivas. El modelo asistencial actual debe adaptarse para gara...