Autism, a disability versus social welfare : reforming uses of a tool problem

Depuis plus de quarante ans, la littérature en science politique s’intéresse aux processus de bureaucratisation conduisant à mobiliser dans la fabrique de l’action publique des savoirs et techniques issus du New Public Management (NPM) (Bezes et al., 2011), jusqu’à parfois dresser le constat englobant d’une « bureaucratisation néolibérale » du monde (Hibou, 2013). Ces conceptions mécanistes du transfert de techniques de gouvernement entre secteur public et privé renseignent finalement peu les conditions de leur encastrement social, c’est-à-dire les opérations politiques, symboliques et techniques par lesquelles des groupes sociaux légitiment le recours au NPM ; l’action de sa base sociale en somme. A partir d’une analyse du cas de la construction du problème de l’autisme en France, la présente thèse entend porter sur ce point un éclairage en mettant au jour la manière dont les mobilisations des mouvements associatifs parentaux de l’autisme ont contribué à motiver l’emploi par l’État de techniques et de formats organisationnels issus du management de la santé, renforçant par-là les capacités administratives de contrôle sur l’organisation et les contenus de l’offre de soins psychiatrique et médicosociale. En effet, à partir des années 2010 les « stratégies scandaleuses » (Offerlé, 1998) des organisations parentales conduisent à publiquement mettre à l’index l’archaïsme de modèles de prise en charge ségrégués car trop peu tournés vers l’école, inefficace car trop peu informés des avancées des neurosciences. Mêlant droit à l’inclusion sociale des personnes et accès aux soins dans le secteur libéral, les revendications de ces groupes d’intérêts font se croiser la « trajectoire de réformes » (Bezes, Palier, 2018) de l’autisme et celle d’un autre problème : celui du mode de gouvernement des secteurs du handicap et de la santé mentale. Ce deuxième enjeu est marqué par un retour en force de l’État qui, depuis le début des années 1990, recourt de plus en plus à différentes technologies – agences, appels d’offre, contrats, plateformes, recommandations de bonnes pratiques, forfaits, etc. – en vue de construire un « système » intégré de santé. Leur emploi est tendu vers l’accroissement du rendement des structures de soins sanitaires et des établissements médicosociaux, invités à se spécialiser dans des prises en charge « lourdes » et « complexes » pour renvoyer une partie de leurs publics vers le droit commun. Qu’on l’appelle « virage ambulatoire » ou « tournant inclusif », ce transfert des activités de prise en charge vers le « milieu ordinaire » – rarement sinon jamais interrogé en tant que foyer d’oppression ou facteur d’inégalités – compte pour beaucoup dans la sollicitation de la médecine libérale, censée absorber les demandes de prestations dont sont ainsi déchargées les milieux spécialisés. Sur la base de matériaux divers – sources écrites, entretiens observations et enquête ethnographique conduite en particulier dans le département du Pas-de-Calais – notre recherche montre comment, en cherchant à conformer le processus de production des soins à leurs conceptions des « bonnes pratiques », ces associations ont nourri ce programme. Elle rend également compte de comment la rationalisation logistique des soins induit un délitement des « propriétés sociales » (Castel, 1999) distribuées par les secteurs qu’elle travaille, ce au détriment de leurs publics socialement les plus précaires.For more than forty years, the political science literature has been interested in the processes of bureaucratization leading to the mobilization of knowledge and techniques from New Public Management (NPM) in the production of public action (Bezes et al., 2011), sometimes to the point of drawing up an all-encompassing observation of a "neoliberal bureaucratization" of the world (Hibou, 2013). Mechanistic conceptions of the transfer of government techniques between the public and private sectors ultimately provide little information about the conditions of their social embedding, i.e. the political, symbolic and technical operations through which social groups legitimize the use of the NPM; the action of its social base in short. From an analysis of the case of the construction of the autism problem in France, the present thesis intends to shed light on this point by bringing to light the way in which the mobilizations of the parent associations of autism contributed to motivate the use by the State of techniques and organizational formats stemming from health management, thereby reinforcing the administrative capacities of control over the organization and the contents of the psychiatric and medicosocial care offer. In fact, from the 2010s onwards, the "scandalous strategies" (Offerlé, 1998) of parent organizations have led to the archaic nature of segregated care models being publicly criticized because they are not sufficiently oriented towards school, and ineffective because they are not sufficiently informed about advances in neuroscience. Mixing the right to social inclusion of individuals and access to care in the liberal sector, the claims of these interest groups make the "trajectory of reforms" (Bezes, Palier, 2018) of autism intersect with that of another issue: that of the mode of government of the disability and mental health sectors. This second issue is marked by a return in force of the State which, since the beginning of the 1990s, has increasingly resorted to different technologies - agencies, calls for tender, contracts, platforms, recommendations of good practices, packages, etc. The use of these technologies is geared towards the development of an integrated health care "system". Their use is geared towards increasing the efficiency of health care structures and medico-social establishments, which are invited to specialize in "heavy" and "complex" care in order to send some of their patients back to the mainstream. Whether it is called the "ambulatory shift" or the "inclusive shift", this transfer of care activities to the "ordinary environment" - rarely, if ever, questioned as a source of oppression or a factor of inequality - accounts for a large part of the demand on private medicine, which is supposed to absorb the requests for services that are thus discharged from the specialized environments. On the basis of various materials - written sources, interviews, observations and an ethnographic survey conducted in particular in the Pas-de-Calais department - our research shows how, by seeking to conform the process of producing care to their conception of "good practice", these associations have fed this program. It also shows how the logistical rationalization of care leads to a disintegration of the "social properties" (Castel, 1999) distributed by the sectors it works in, to the detriment of their most socially precarious publics