CHRONIC CRITICAL ILLNESS: CHILDREN' CARE CHARACTERISTICS AND FAMILIES' PSYCHOSOCIAL OUTCOMES AND NEEDS

Chronic critically ill (CCI) children in pediatric intensive care unit (PICU) are at risk of adverse health outcomes. They are highly exposed to life-sustaining technologies, and account for a considerable amount of PICU resources. When PICU hospitalization is prolonged or repeated, it can have a significant negative impact on the psychological health and the functioning of the whole family. There is a need for more evidence on CCI children's characteristics and resources use, as well as on family psychosocial health throughout a PICU hospitalization. This doctoral thesis aimed to address the lack of evidence in two studies. First, a national retrospective observational study was performed to describe the prevalence of CCI children, compare their clinical characteristics and PICU resources use with non-CCI children, and identify predictors of chronic critical illness. A national registry data including 12 375 patients' records from the eight Swiss PICUs were analyzed. PICU patients were identified as CCI children according to their PICU length of stay 8 days and dependence on 1 PICU technology. Prevalence rate of CCI children was 8%. Compared to non-CCI, CCI children were younger (6.7 vs 2.8 months), had more cardiac conditions (12% vs 24%), and higher mortality rate (2% vs 7%), respectively. Use of PICU technologies was significantly higher for the CCI group than for the non-CCI group, as well as nursing workload (Mdn=22 [IQR=17-27]; Mdn=21 [IQR=16-26] respectively, p<0.001). Cardiac and neurological diagnosis, surgical hospitalizations, need for respiratory support, high mortality risk, and agitation status were significantly associated with chronic critical illness (aORs between 1.07 and 2.28, p<0.001). Second, a prospective longitudinal study was conducted to evaluate and compare psychosocial outcomes and needs of CCI families during and after PICU hospitalization, and to identify predictors of poor family functioning. Data were collected during and after PICU hospitalization, in a convenience sample of CCI families from one of the eight PICUs in Switzerland, using several self-reported questionnaires. ln parallel, a qualitative descriptive study was performed to explore the specific psychosocial outcomes and needs of families. Data were collected after PICU hospitalization, in a purposive sample of CCI families selected from the quantitative sample, using semi-structured interviews. Then, based on quantitative and qualitative findings, convergent mixed-methods analyses were performed to identify convergence and divergence of CCI families' psychosocial outcomes and needs compared to PICU families. The study outcomes included family stress, PICU-related sources of stress, satisfaction of needs, family functioning, and perceived child's quality of life. A total of 199 mothers and fathers completed questionnaires, and 31 interviews with one or two parents were performed. Parental level of stress was high, with a median of 70 out of a maximum of 100 at the beginning of hospitalization [IQR=49-80], and remained unchanged at 71 one month after PICU discharge [IQR=40-80]. Parents described feeling on a roller coaster with an uninterrupted succession of negative and positive emotions. During PICU hospitalization, the sources of the higher stress scores were related to the parental raie (mean=3.2-3.3 [SD=1.1- 1.3]) and the child's appearance, behaviors and emotions (mean=2.8-2.9 [SD=0.8-0.9)) (maximum score=S). New sources of stress were identified over time and linked with family reorganization, social isolation and financial burden. Family satisfaction was high, while most unmet family needs were related to care coordination and the parental expertise. Scores on family functioning were low during the first days of PICU hospitalization (M=64 [SD=17)) and significantly lower after 30 days of hospitalization (M=55 [SD=17], p=0.002) (maximum score=100). Mothers reported more physical and emotional family dysfunction than fathers after PICU discharge. Pre-existing low child's quality of life and financial difficulties were associated with family dysfunction (coef=0.34, p<0.001; coef=-9.36, p=0.037, respectively). Numerous coping strategies developed by CCI families were highlighted, such as protection of their physical, psychological and social health, development of their empowerment, and the vision of a new future as family. These doctoral thesis findings highlight the importance of a) early identification of CCI children, b) recognition of additional challenges for CCI families, c) consideration of the child and family as a system, and d) needs of empowered CCI families. This thesis confirms the needs for implementing patient- and family-centered care approach, supported by family nursing skills and tools. -- Les enfants atteints d'une pathologie critique chronique (PCC) et admis dans une unité de soins intensifs pédiatriques (SIP) sont à haut risque d'évolutions défavorables. Ils sont fortement exposés aux technologies intensives et utilisent une part considérable des ressources des unités de SIP. Lorsque l'hospitalisation en SIP est prolongée ou répétée, elle peut avoir un impact négatif important sur la santé psychologique et le fonctionnement de toute la famille. Il est nécessaire d'approfondir les connaissances sur les caractéristiques cliniques des enfants PCC et sur leur utilisation des ressources de SIP, ainsi que sur la santé psychosociale de la famille, tout au long d'une hospitalisation en unité de SIP. Cette thèse de doctorat visait à pallier le manque d'évidences disponibles sur le sujet au travers de deux études. Premièrement, une étude nationale rétrospective observationnelle a été réalisée dans le but de mesurer la prévalence des enfants PCC, de comparer leurs caractéristiques cliniques et l'utilisation des ressources de SIP avec des enfants non-PCC, et d'identifier les facteurs associés à la pathologie critique chronique. Les données d'un registre national incluant 12'375 dossiers d'enfants provenant de huit unités de SIP ont été analysées. Les patients hospitalisés aux SIP étaient identifiés comme PCC lorsqu'ils avaient une durée de séjour 2:8 jours et une dépendance à 2:1 technologie intensive. Le taux de prévalence d'enfant PCC était de 8%. Par rapport aux enfants non-PCC, les enfants PCC étaient plus jeunes (6,7 vs 2,8 mois), présentaient plus de diagnostics cardiaques (12% vs 24%) et un taux de mortalité plus élevé (2% vs 7%), respectivement. L'utilisation des technologies intensives était significativement plus élevée dans le groupe PCC comparé au groupe non-PCC, ainsi que la charge de travail infirmière (médiane=22 [El=17-27]; médiane=21 [El=16-26] respectivement, p<0,001). Les diagnostics cardiaques et neurologiques, les hospitalisations chirurgicales, le besoin de soutien respiratoire, le risque de mortalité élevé et l'état d'agitation étaient associés à la pathologie critique chronique (aORs entre 1,07 et 2,28, p<0,001). Deuxièmement, une étude prospective longitudinale a été menée pour évaluer et comparer les résultats de santé psychosociale et les besoins des familles PCC pendant et après l'hospitalisation en SIP, et d'identifier les facteurs prédictifs à un meilleur fonctionnement familial. Les données ont été recueillies pendant et après l'hospitalisation en SIP, auprès d'un échantillon de convenance de familles PCC issues de l'une des huit unités de SIP de Suisse, sur la base de plusieurs questionnaires validés. Parallèlement, une étude qualitative descriptive a été réalisée afin d'explorer les spécificités de la santé psychosociale et des besoins des familles PCC. Les données ont été collectées après l'hospitalisation en SIP, auprès d'un échantillon raisonné de familles PCC sélectionnées à partir de l'échantillon quantitatif, au travers d'entretiens semi-structurés. Finalement, sur la base des résultats quantitatifs et qualitatifs, des analyses issues d'une méthode convergente mixte ont été réalisées afin d'identifier la convergence et la divergence des résultats de santé psychosociale et des besoins des familles PCC par rapport à ceux des familles non-PCC. Les outcomes des études comprenaient le stress familial, les sources de stress liées à l'hospitalisation, la satisfaction des besoins, le fonctionnement de la famille et la qualité de vie perçue de l'enfant. Au total, 199 mères et pères ont rempli des questionnaires, et 31 entretiens avec un ou deux parents ont été réalisées. Le niveau de stress des parents était élevé avec une médiane à 70 sur 100 en début d'hospitalisation [El=49-80] et maintenu à 71 un mois après la sortie de l'unité des SIP [El =40-80]. Les parents ont décrit le sentiment d'être sur des montagnes russes, avec une succession ininterrompue d'émotions négatives et positives. Pendant l'hospitalisation en unité de SIP, les sources qui provoquaient le stress le plus élevé étaient l'altération du rôle parental (moyenne=3,2-3,3 [ET=1,1-1,3]) et l'apparence physique, les comportements et les émotions de l'enfant (moyenne=2,8-2,9 [ER=0,8-0,9]) (score maximum=5). De nouvelles sources de stress ont été identifiées, apparaissant au fur et à mesure de l'hospitalisation et liées à la réorganisation familiale, l'isolement social et la charge financière. La plupart des besoins non satisfaits des familles étaient liés à la mauvaise coordination des soins et au manque de prise en compte du rôle et de l'expertise parentale. Le fonctionnement familial était fragile dès les premiers jours de l'hospitalisation (moyenne=64 [ET=17]) et significativement moins bon encore après 30 jours d'hospitalisation (moyenne=55 [ET=17], p=0,002) (score maximum=100). Les mères démontraient plus de dysfonctionnement physique et émotionnel que les pères après la sortie des SIP. Une qualité de vie de l'enfant déjà altérée avant l'hospitalisation et les difficultés financières étaient associés au dysfonctionnement familial (coef=0,34, p<0,001; coef=-9,36, p=0,037, respectivement). De nombreuses stratégies d'adaptation développées par les familles PCC ont été mises en évidence, telles que la protection de leur santé physique, psychologique et sociale, le développement de leur autonomie et la vision d'un nouvel avenir en tant que famille. Les résultats de cette thèse de doctorat soulignent l'importance a) de l'identification précoce des enfants atteints de PCC, b) de la reconnaissance des défis supplémentaires pour les familles PCC, c) de la prise en compte de l'enfant et de la famille en tant que système, et d) de la nécessité de familles avec un niveau élevé d'empowerment. Cette thèse confirme le besoin d'implanter une approche de soins centrée sur le patient et la famille, soutenue par des compétences et des outils de soins à la famille