Una rete multicentrica standardizzata per gestire e analizzare le co-morbidit\ue0 e gli effetti collaterali legati a terapie HAART in pazienti con infezione da HIV

Abstract: Nel contesto sanitario, l\u2019utilizzo dell\u2019Information and Communication Technology (ICT) \ue8 diventato uno strumento fondamentale. A tale proposito, anche la Commissione Europea si \ue8 espressa in tale senso (\u201ceHealth Action Plan 2012-2020 - Innovative healthcare for the 21st century\u201d, Brussels, 6.12.2012) evidenziando l\u2019importanza strategica dell\u2019ICT per ottenere una sanit\ue0 migliore a costi ridotti. In particolare, la gestione del paziente con infezione da HIV \ue8 diventata sempre pi\uf9 complessa nel corso degli anni, potrebbe trarre enormi vantaggi dall\u2019ICT. Infatti, con l\u2019avvento della HAART l\u2019infezione da HIV \ue8 diventata una malattia cronica da monitorare e gestire nel tempo. Tali terapie, spesso causa di effetti collaterali, e la presenza di comorbidit\ue0, collegate allo stato d\u2019immunodeficienza e di immunoattivazione, hanno generato la necessit\ue0 di una visione clinica complessiva del paziente infetto con l\u2019esigenza di accedere a una grande mole d\u2019informazioni. Inoltre, i pazienti sieropositivi sono spesso coinvolti in studi clinici all\u2019interno dei quali tali informazioni provengono da strutture e fonti diverse. La soluzione che proponiamo \ue8 una rete multicentrica basata su web e database relazionale che permettono di gestire il paziente sieropositivo nella sua completezza e il rapido accesso alle informazioni, con particolare accento sugli effetti collaterali legati alla HAART e alle comorbidit\ue0. Inoltre, attraverso tale piattaforma web \ue8 possibile supportare Studi Clinici Multicentrici nell\u2019ambito dell\u2019HIV. La struttura del database \ue8 stata sviluppata in modo da renderla facilmente scalabile. In primo luogo \ue8 stata attuata una forte strutturazione dell\u2019informazione facendo largo uso di Ontologie Biomediche (i.e. LOINC, SNOMED e ICD) e Standard Internazionali (i.e. HL7) . Inoltre, altro aspetto fondamentale \ue8 l\u2019archiviazione delle informazioni relative alle metodologie di lavoro usate da ciascun centro che partecipa al progetto (unit\ue0 di misura e intervalli di normalit\ue0). Tali metodologie permettono non solo un rapido accesso alle informazioni ma anche la possibilit\ue0 di un\u2019efficiente condivisione e confronto anche da un punto di vista semantico. Secondariamente, l\u2019utilizzo del web permette una larga fruibilit\ue0 a costi relativamente bassi. Attualmente, dopo un anno e mezzo, \u201cLa rete ligure dell\u2019HIV\u201d \ue8 utilizzata da 11 centri di Malattie Infettive in Liguria e Piemonte. Attualmente, la coorte \ue8 costituita da circa 350 pazienti, i cui dati clinici sono facilmente accessibili e utilizzabili sia durante la pratica clinica sia per scopi di ricerca, nel totale rispetto della privacy del paziente. Obiettivo futuro sar\ue0 l\u2019importazione delle informazioni attraverso un\u2019interfaccia standard (HL7) direttamente dai sistemi informativi ospedalieri aumentando cos\uec sia la quantit\ue0 che la qualit\ue0 dei dati archiviati