Living with leprosy: the perception of patients about the stigma of the disease

A hanseníase é uma doença infecciosa crônica que causa, sobretudo, lesões de pele e danos aos nervos periféricos que podem gerar incapacidades físicas irreversíveis. Os pacientes portadores dessa condição carregam estigmas e preconceitos devido a história e crenças atribuídas à doença, podendo causar sofrimento, afetando a autoestima e as relações do indivíduo prejudicando sua socialização. O objetivo desse estudo foi analisar a presença ou não do estigma relacionado à hanseníase a partir do relato de pacientes que estão em seguimento ambulatorial e participaram de um grupo de acolhimento para a doença. E, ainda, observar se a participação no grupo ajudou de alguma forma no tratamento desses pacientes. Através de análise qualitativa exploratória e descritiva quantitativa, foram analisados os registros coletados por entrevistas telefônicas conduzidas por duas perguntas norteadoras: como a doença afeta sua vida e como o grupo de acolhimento o ajudava. Participaram dessa pesquisa 53 pacientes maiores de 18 anos, de ambos os sexos, no período de 06 meses, sendo 25 mulheres (47,2%) e 28 homens (52,8%), com a média de idade de 55,5 anos e o desvio padrão 15. Como resultados, foi encontrado que em 36% das reuniões em grupos foi abordado o tema preconceito, trazido pelos participantes como algo que afeta a rotina de quem realiza o tratamento desta doença. Foram observados relatos de diminuição da autoestima após sequelas da doença e de afastamento de conhecidos e familiares que tinham medo do contágio. A falta de informação sobre a doença demonstra ser um fator que contribuiu para a manutenção do estigma que a hanseníase carrega. A grande maioria dos participantes (96,2%) relatou que o grupo o ajudou durante o tratamento da hanseníase, como forma de tirar as dúvidas sobre a doença, aprendendo mais sobre o tratamento, os medicamentos, as sequelas, sintomas e formas de contágio. Como conclusões a pesquisa mostra que o estigma da hanseníase ainda está presente no cotidiano de quem enfrenta essa doença e que isso pode prejudicar a qualidade de vida dessas pessoas. Grupos de acolhimento no formato de sala de espera em unidades de saúde podem auxiliar a melhorar a informação e o conhecimento sobre a hanseníase, melhorando a maneira de enfrentar o preconceito e o tratamentoLeprosy is a chronic infectious disease that mainly causes skin lesions and damage to peripheral nerves that can lead to irreversible physical disabilities. Patients with this condition carry stigmas and prejudices due to the history and beliefs attributed to the disease, which can cause suffering, affecting the individual\'s self-esteem and relationships, impairing their socialization. The objective of this study was to analyze the presence or absence of stigma related to leprosy from the reports of patients who are in outpatient follow-up and participated in a welcoming group for the disease. And, also, to observe if the participation in the group helped in some way in the treatment of these patients. Through exploratory qualitative and quantitative descriptive analysis, the records collected by telephone interviews conducted by two guiding questions were analyzed: \"how does the disease affect your life and how did the host group help you?\". A total of 53 patients over 18 years of age, of both sexes, participated in this study in a period of 06 months, being 25 women (47.2%) and 28 men (52.8%), with a mean age of 55.5 years. and the standard deviation 15. As a result, it was found that in 36% of the meetings in groups, the theme of prejudice was addressed, brought by the participants as something that affects the routine of those who perform the treatment of this disease. There were reports of decreased self-esteem after sequelae of the disease and withdrawal from acquaintances and family members who were afraid of contagion. The lack of information about the disease proves to be a factor that contributed to the maintenance of the stigma that leprosy carries. The vast majority of participants (96.2%) reported that the group helped them during the treatment of leprosy, as a way of clearing up doubts about the disease, learning more about the treatment, medications, sequelae, symptoms and forms of contagion. . As conclusions, the research shows that the stigma of leprosy is still present in the daily lives of those who face this disease and that this can harm the quality of life of these people. Reception groups in the waiting room format in health units can help to improve information and knowledge about leprosy, improving the way to face prejudice and treatmen