Impact du retard de croissance sur la qualité de vie des enfants suivis pour maladie chronique

Introduction : les maladies chroniques de l’enfant impactent sa qualité de vie (QDV), les données de la littérature à ce sujet étant très variables. L’impact du retard de croissance sur chez ces patients a été peu étudié de manière transversale. L’objectif de cette étude est de décrire la QDV des enfants suivis pour maladies chroniques dans un service de pédiatrie multidisciplinaire, de la comparer à celle de la population générale, et d’étudier l’impact du retard de croissance sur la QDV.Méthode : cette étude observationnelle prospective a été menée dans un service de pédiatrie multidisciplinaire (néphrologie, gastro-entéro-hépatologie, endocrinologie, diabétologie, transplantation) (hôpital Timone, Marseille., France). Les enfants inclus, de 8 à 17 ans, étaient suivis pour maladie chronique. Les données médicales et sociodémographiques étaient recueillies dans le dossier médical. La QDV était évaluée par auto-questionnaire VSP-A (Vécu et Santé Perçue de l’Adolescent et de l’Enfant) et hétéro-questionnaire VSPA parents. Résultats : 244 patients ont été inclus dans l’étude. L’index global de QDV de nos patients n’est pas différent de celui de la population générale. La QDV est diminuée pour les adolescents dans le domaine des loisirs et du bien-être physique lors de l’auto-évaluation, et dans les domaines de l’estime de soi et du bien-être physique lors de l’hétéro-évaluation par les parents. Les scores de QDV sont supérieurs à ceux de la population générale dans les domaines des relations avec les parents, les soignants, les professeurs ainsi que pour la performance scolaire. Les adolescents porteurs de retard de croissance inclus dans notre étude présentent une QDV diminuée en comparaison du reste de l’échantillon, notamment pour l’estime de soi. Conclusion : l’index global de QDV de notre cohorte d’enfants et adolescents atteints de pathologies chroniques variées est comparable aux normes de population générale, mais leur profil de QDV est différent, la QDV étant meilleure que celle de la population générale dans certains domaines. Le retard de croissance semble impacter leur QDV