Évaluation des besoins et des attentes des familles en termes de suivi et de prise en charge d'une épilepsie en pédiatrie au CHU de Clermont-Ferrand

CONTEXTE : l’épilepsie est la maladie neurologique chronique la plus fréquente chez l’enfant. Les formes d’épilepsie sont variées avec des présentations cliniques, traitements, conséquences neuropsychologiques, et pronostics pouvant être différents. Néanmoins, le quotidien des familles est souvent marqué par la crainte d’une crise imprévisible pouvant occasionner des répercussions psychosociales et familiales. L’éducation thérapeutique et le suivi rapproché sont des clés de l’efficacité et de l’observance thérapeutique, ainsi que de l’obtention d’une meilleure qualité de vie.OBJECTIFS : recueillir les besoins et les attentes des familles en termes de suivi et de prise en charge d’une épilepsie en pédiatrie au CHU de Clermont-Ferrand. Évaluer les répercussions sur le quotidien. Faire un état des lieux des connaissances sur l’épilepsie, la gestion des crises, les examens et les traitements avec évaluation de l’observance thérapeutique. Évaluer la satisfaction du suivi. Proposer des voies d’amélioration de coordination et de communication adaptées aux attentes communes.MÉTHODES : étude qualitative, observationnelle et descriptive, prospective, et monocentrique, de perceptions recueillies par des questionnaires, auprès de parents d’enfants suivis pour une épilepsie au CHU de Clermont-Ferrand avec participation proposée à l’enfant.RÉSULTATS : 72 questionnaires ont été remplis : 52 par un ou les deux parents ; 6 par les enfants âgés de 12 à 17 ans inclus ; et 14 par les enfants âgés de 6 à 11 ans inclus. 71 % parents ont déclaré au moins un trouble cognitif lié à l’épilepsie. Le niveau de changement dans le quotidien est majeur pour les parents et les adolescents (médiane 80.0 et 87.5), et moins ressenti par les enfants âgés de 6 à 11 ans (21 % beaucoup), avec des restrictions pour 46 % (arrêt d’activités sportives pour 24 %, difficultés d’intégration, …), dispositifs de surveillance pour 25 % et aménagements du domicile pour 13 %. Les parents ont déclaré avoir un niveau de connaissance sur l’épilepsie correct (médiane 61.0) notamment sur la gestion des crises (médiane 73.5) les examens complémentaires (médiane 69.5), l’intérêt des traitements(médiane 67.0) et un peu moins sur leurs effets indésirables (médiane 50.0). L’observance thérapeutique déclarée est bonne avec 62 % des parents qui affirment ne l’avoir jamais oublié. 79 % des parents sont satisfaits de la fréquence du suivi par le neuropédiatre. Cependant, 69 % seraient intéressé par un suivi plus rapproché par un IPA. Pour les parents, l’élaboration d’un programme d’ETP serait très utile (médiane 81.5). Les thèmes suscitant le plus vif intérêt auprès des parents sont la conduite à tenir en cas de crise, et ses facteurs déclenchants possibles. L’intérêt porté à un programme d’ETP par les enfants âgés de 12 à 17 ans est plus mitigé (médiane 58.0). Ils sont plus intéressés par l’adaptation de la vie quotidienne et de la scolarité et le fonctionnement du cerveau pendant une crise. 86 % des enfants âgés de 6 à 11 ans souhaiteraient avoir des informations sur leur épilepsie.CONCLUSION : cette étude a permis d’objectiver la nécessité d’éducation thérapeutique et d’identifier les principaux besoins pédagogiques des parents et des enfants. Elle pourra servir de support à l’élaboration d’un Programme d’Éducation Thérapeutique du Patient, et à la demande d’un Infirmier de Pratique Avancée en épileptologie pédiatrique