Parentesco y derechos de las personas con discapacidad

La constitución de una identidad para el reclamo de un status jurídico particular es una lucha del colectivo de las personas con discapacidad que lleva décadas. Dentro de ese conjunto, hay una situación particular que se configura respecto de las personas con discapacidad intelectual y sus familiares. Me refiero a la dualidad entre representación y sustitución, dos situaciones que a veces no resulta de tan sencilla disquisición. El parentesco se constituye como eje de una mediación en materia jurídica y política. Esto acarrea algunas tensiones hacia el interior del amplio y variado colectivo de las personas con discapacidad. En este trabajo desarrollo algunos de los argumentos expresados por estos progenitores para sostener su propio derecho a defender los derechos de sus hijos con discapacidad intelectual. Esta imbricación en la identidad ha sido cuestionada desde la legislación, tratando de evitar injerencias arbitrarias o influencias indebidas cuando hay colisión de intereses. La representación ante las burocracias es una de las principales funciones de aquella mediación que ejercen los progenitores de personas con discapacidad intelectual. Esa actuación se vuelve vital para la búsqueda de apoyos externos para promover una participación más activa en la sociedad. No ha sido fácil para este grupo de personas con deficiencias cognitivas recibir trato igualitario en diferentes interacciones sociales. De tal manera se necesita del reclamo permanente ante la administración de justicia, ante instituciones educativas o el sistema de salud, por nombrar solamente tres instancias. Además de los argumentos jurídicos para llevar adelante la tarea de apoyo o representación, agrego al análisis la dimensión de la identidad del propio colectivo, en tanto actor en la escena social. Las organizaciones de familiares de personas con discapacidad intelectual tienen una extensa trayectoria en el activismo por la reivindicación de derechos.GT 18: Antropología de las intervenciones estatales y judiciales en el campo de la infancia, la familia y el parentesco: burocracias, derechos y activismo.Universidad Nacional de La Plat