Needs of Families with Preschool Children with Autism Spectrum Disorders

RehabilitācijaVeselības aprūpeRehabilitationHealth CareAutiskā spektra traucējumi [AST] ir kompleksa smadzeņu attīstības traucējumu grupa, kas raksturojas ar grūtībām sociālajā mijiedarbībā un komunikācijas modalitātēs. Pasaulē autiskā spektra traucējumi skar vismaz vienu no simts cilvēkiem, un to incidence strauji pieaug. AST negatīvi ietekmē ne tikai uz paša bērna, bet arī uz ģimenes dzīves kvalitāti. Lai veicinātu bērnu ar autiskā spektra traucējumiem integrāciju sabiedrībā un sniegtu atbalstu ģimenēm, svarīgi apzināt ģimeņu vajadzības. Šī pētījuma mērķis bija apzināt un padziļināti izpētīt 3-7 gadu vecuma bērnu ar autiskā spektra traucējumiem ģimeņu vajadzības. Pētījuma teorētiskajā daļā tika savākta informācija par ģimenes vajadzību veidiem bērnu ar AST ģimenēm. Datu ieguves procesā tika noskaidrotas pirmsskolas vecuma bērnu ar autiskā spektra traucējumiem ģimeņu aktuālākās problēmas un specifiskās vajadzības, kā arī tika veikta padziļināta vajadzību izpēte, veicot intervijas ar atsevišķām ģimenēm. Rezultāti liecina, ka Latvijas valstī dzīvojošās ģimenēm, kuras audzina bērnus ar autiskā spektra traucējumiem, trūkst informācijas, lai justos droši par bērna nākotnes perspektīvām – ģimenes ir nepietiekami informētas par bērna piemērotām izglītības iespējām, rehabilitācijas pakalpojumiem un uzvedības problēmu risināšanu, izskaidrojot, ka informācijas meklēšana notiek pašu spēkiem. Ģimenes uzsver nepietiekamu rehabilitācijas pakalpojumu nodrošinājumu un koordināciju, saistot to ar ilgām gaidīšanas rindām un speciālistu trūkumu; un akcentējot domu, ka Latvijas izglītības sistēma “nav sagatavota” bērniem ar AST. Ģimenēm ir nepieciešams papildus finansējums veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanai, jo vecāki nav spējīgi strādāt/izglītoties pilnvērtīgi, savukārt valsts un pašvaldību atbalsts nav pietiekošs. Bērnu ar autiskā spektra traucējumu ģimenēm ir nepieciešams atbalsts no vecākiem ar līdzīgām problēmām; viņi izjūt laika trūkumu savai personiskai dzīvei, īpaši uzsverot, ka ģimenes, kuru aprūpē ir bērni ar AST ir tuvu izdegšanas robežai, savukārt psiholoģiskais atbalsts no tuviniekiem daļai no ģimenēm ir nepietiekošs. Ģimenēm ir grūtības ar bērna veselības stāvokļa izskaidrošanu citiem bērniem un izglītības jomas pārstāvjiem, jo pastāv asa bērnu ar AST un ģimeņu sociālā stigmatizācija ar noturīgiem un pārspīlētiem stereotipiskiem aizspriedumiem.Autism spectrum disorders [ASD] are a complex group of brain development disorders characterized by difficulties in social interaction and communication modalities. Autism spectrum disorders affect at least one hundred people worldwide and the number of cases is growing rapidly. ASD has a negative impact not only on the child himself but also on the quality of family life. Identifying the needs of families is essential to promoting the integration of children with autism spectrum disorders into society and supporting families. The aim of this study was to identify and explore the needs of families of 3-7-year-old children with autism spectrum disorders. The theoretical part of the study collected information on the types of needs of a family with ADS children. In the process of data acquisition, the most pressing issues, and specific needs of the families of preschool children with autism spectrum disorders were clarified, as well as an in-depth needs analysis was conducted by performing interviews with individual families. The results show that families living in Latvia who raise children with autism spectrum disorders lack information to feel safe about the child's prospects - families are insufficiently informed about the child's suitable educational opportunities, rehabilitation services, and behavioural problems, explained by the fact that the search for information takes place on its own. Families emphasize the lack of provision and coordination of rehabilitation services, supporting their claims by the presence of long waiting lists and a lack of specialists; Moreover, it is stressed that the Latvian educational system is “not prepared” for children with ADS. Families need additional funding to receive health care services, as parents are not able to work/study to their full potential, while state and local government support are insufficient. Families with ADS children also need support from other parents with similar problems; they experience a lack of time in their personal lives, with particular emphasis on the fact that families caring for children with ADS are close to burnout, while psychological support from relatives is insufficient for some families. Families have difficulty explaining their child's health to other children and educational personnel because of the severe social stigmatization of families with ADS children followed by persistent and exaggerated stereotypes